上海闸新医院

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              上 海 闸 新 医 院 首 页 患 者 服 务 预 约 挂 号 保 险 支 付 来 院 路 线 患 者 故 事 健 康 科 普 患 者 社 群 医 疗 团 队 优 势 科 室 优 势 病 种 血 液 科 移 植 中 心 采 集 中 心 学 术 动 态 学 术 交 流 疑 难 会 诊 关 于 我 们 医 院 介 绍 新 闻 中 心 加 入 我 们 首 页 患 者 服 务 预 约 挂 号 保 险 支 付 来 院 路 线 患 者 故 事 健 康 科 普 患 者 社 群 医 疗 团 队 优 势 科 室 优 势 病 种 血 液 科 移 植 中 心 采 集 中 心 学 术 动 态 学 术 交 流 疑 难 会 诊 关 于 我 们 医 院 介 绍 新 闻 中 心 加 入 我 们 中 E N 患 者 需 求 至 上 为 了 更 好 地 惠 及 血 液 病 患 者 ， 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 设 立 了 两 个 院 区 ： 上 海 闸 新 医 院 与 上 海 力 泉 医 院 。 
 上 海 闸 新 医 院 位 于 静 安 区 ， 地 理 位 置 优 越 ， 交 通 便 捷 ， 为 患 者 提 供 便 捷 的 就 诊 体 验 ； 上 海 力 泉 医 院 位 于 奉 贤 区 ， 紧 邻 海 边 ， 拥 有 更 为 宁 静 舒 适 的 风 景 环 境 。 
 两 大 院 区 均 秉 承 着 “ 患 者 需 求 至 上 ” 的 核 心 理 念 ， 在 王 椿 教 授 领 衔 的 原 三 甲 医 疗 团 队 的 带 领 下 ， 坚 持 以 患 者 为 中 心 ， 始 于 患 者 需 求 ， 忠 于 患 者 满 意 。 
 上 海 瑞 金 医 院 血 液 病 医 疗 联 合 体 成 员 单 位 医 保 定 点 医 院 中 华 骨 髓 库 移 植 定 点 医 院 医 疗 团 队 患 者 故 事 0 1 . 高 博 上 海 血 液 第 5 0 0 例 移 植 出 仓 ！ 5 0 0 个 家 庭 重 建 ， 5 0 0 个 生 命 重 生 … 造 血 干 细 胞 移 植 5 0 0 例 特 辑 3 9 岁 的 张 先 生 确 诊 急 性 髓 系 白 血 病 已 有 1 2 年 之 久 ， 期 间 历 经 三 次 复 发 、 十 多 次 化 疗 及 放 疗 ， 张 先 生 饱 受 病 痛 之 苦 却 从 未 放 弃 寻 求 治 愈 的 希 望 。 
 2 0 2 3 年 6 月 ， 原 发 病 再 次 复 发 的 张 先 生 辗 转 来 到 高 博 上 海 闸 新 医 院 ， 我 院 医 疗 团 队 为 其 制 定 全 新 的 化 疗 方 案 ， 使 其 原 发 病 达 到 完 全 缓 解 （ C R 3 ） 。 
 为 了 达 到 长 期 缓 解 、 并 减 少 复 发 的 可 能 ， 张 先 生 于 今 年 1 0 月 在 高 博 上 海 闸 新 医 院 移 植 病 区 进 行 了 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 ， 突 破 重 重 难 关 、 成 功 出 仓 ， 并 成 为 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 （ 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 ） 第 5 0 0 例 移 植 顺 利 出 仓 的 患 者 。 
 在 张 先 生 出 仓 之 际 ， 我 们 为 他 举 办 了 简 单 的 仪 式 ， 庆 祝 他 重 获 新 生 。 
 张 先 生 感 慨 地 说 ： “ 太 久 了 ！ 发 现 白 血 病 已 有 1 2 年 ， 这 是 第 三 次 复 发 ， 来 闸 新 医 院 之 前 我 以 为 已 经 彻 底 没 有 希 望 了 ， 是 你 们 给 了 我 希 望 ！ ” 回 忆 起 在 移 植 仓 中 的 时 光 ， 张 先 生 表 示 ： “ 特 别 感 谢 我 的 移 植 医 生 刘 慧 霞 主 任 和 护 理 团 队 ， 她 们 时 时 关 心 我 、 抚 慰 我 ， 在 我 最 无 助 、 最 想 放 弃 的 时 候 给 了 我 力 量 。 
 ” 5 0 0 ， 不 仅 仅 是 一 个 数 字 。 
 从 2 0 2 0 年 收 治 的 第 一 例 移 植 患 者 到 今 天 的 5 0 0 例 ， 来 自 全 国 各 地 5 0 0 位 患 者 在 这 里 重 获 新 生 ， 5 0 0 个 家 庭 在 这 里 收 获 希 望 、 重 展 笑 容 。 
 移 植 后 1 年 ， 2 6 岁 的 小 泽 回 归 朝 九 晚 六 的 日 常 工 作 ； 5 1 岁 的 肖 先 生 喝 茶 、 看 山 、 自 驾 游 ； 移 植 后 2 年 ， 6 0 岁 的 储 先 生 享 受 着 “ 回 归 田 园 、 寄 情 山 水 ” 的 退 休 时 光 ； 2 2 岁 的 乐 乐 继 续 追 寻 着 音 乐 梦 想 ； 移 植 后 3 年 ， 7 1 岁 的 任 伯 伯 与 老 友 相 聚 、 笑 谈 人 生 ； 3 9 岁 的 余 女 士 开 启 了 第 二 次 精 彩 人 生 ； … 移 植 后 的 他 们 得 到 了 第 二 次 生 命 ， 找 到 了 人 生 新 的 方 向 ， 或 是 回 归 工 作 、 或 是 游 历 山 河 、 或 是 结 婚 生 子 、 或 是 享 受 着 天 伦 之 乐 … 三 年 多 ， 5 0 0 例 移 植 2 0 1 9 年 底 ， 王 椿 教 授 选 择 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 （ 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 ） 作 为 退 休 后 的 新 起 点 ， 在 这 里 ， 他 带 领 三 甲 医 院 医 护 技 团 队 主 持 医 疗 与 临 床 工 作 ， 以 血 液 科 为 特 色 专 科 ， 以 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 血 液 肿 瘤 为 主 攻 方 向 ， 作 为 上 海 公 立 医 院 的 有 益 补 充 ， 共 同 为 血 液 病 患 者 构 筑 治 疗 防 线 。 
 在 王 椿 教 授 的 带 领 下 、 医 护 技 团 队 共 同 的 努 力 下 ， 高 博 上 海 闸 新 医 院 、 上 海 力 泉 医 院 两 家 院 区 共 完 成 造 血 干 细 胞 移 植 5 0 0 余 例 ， 突 破 了 全 新 的 高 度 、 实 现 了 里 程 碑 式 的 跨 越 。 
 经 过 三 年 多 的 努 力 ， 医 院 的 整 体 实 力 和 声 誉 不 断 提 升 ， 从 “ 中 国 造 血 干 细 胞 移 植 登 记 ” 排 名 的 数 据 来 看 ， 从 2 0 2 0 年 排 名 5 8 位 ， 到 2 0 2 2 年 提 升 至 2 6 名 ， 仅 造 血 干 细 胞 移 植 工 作 在 过 去 两 年 中 取 得 了 显 著 的 进 步 。 
 通 过 移 植 完 成 治 疗 的 患 者 包 括 ： 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 、 急 性 髓 系 白 血 病 、 急 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 、 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 、 慢 性 粒 单 核 细 胞 白 血 病 、 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 、 多 发 性 骨 髓 瘤 、 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 、 霍 奇 金 淋 巴 瘤 、 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 、 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 、 卵 黄 囊 瘤 。 
 除 了 治 疗 的 病 种 非 常 全 面 ， 年 龄 大 的 患 者 在 这 里 也 得 到 了 有 效 治 疗 ， 这 些 移 植 患 者 中 5 0 5 9 岁 的 患 者 比 例 在 3 0 % ， 大 于 等 于 6 0 岁 的 老 年 患 者 比 例 有 近 2 0 % ， 其 中 年 龄 最 大 的 移 植 患 者 突 破 7 4 岁 。 
 作 为 上 海 瑞 金 血 液 病 医 联 体 成 员 ， 我 中 心 专 门 建 立 了 转 诊 患 者 移 植 后 管 理 病 房 ， 携 手 医 联 体 成 员 单 位 合 作 开 展 临 床 研 究 ， 开 启 长 三 角 跨 省 合 作 ， 更 好 地 为 血 液 肿 瘤 患 者 提 供 诊 疗 服 务 ， 前 来 就 诊 的 血 液 病 患 者 家 庭 遍 布 全 国 几 乎 所 有 省 份 。 
 攻 坚 克 难 、 勇 探 禁 区 早 在 加 入 高 博 医 疗 集 团 之 前 ， 耕 耘 血 液 科 领 域 三 十 余 载 的 王 椿 教 授 在 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 难 治 性 白 血 病 ， 特 别 是 在 老 年 人 移 植 、 血 液 病 抗 感 染 等 专 业 领 域 具 备 丰 富 的 经 验 ， 创 造 了 一 个 又 一 个 奇 迹 ， 获 得 国 内 外 学 术 界 高 度 认 可 与 赞 誉 。 
 王 椿 教 授 从 不 畏 惧 挑 战 ， 他 认 为 ： 医 生 只 有 不 给 自 己 设 限 、 不 断 挑 战 疑 难 才 能 突 破 禁 区 、 推 动 医 学 的 发 展 与 进 步 。 
 三 年 来 ， 突 破 与 创 新 从 未 止 步 。 
 挑 战 未 缓 解 移 植 在 原 发 病 未 缓 解 的 情 况 下 采 用 造 血 干 细 胞 移 植 作 为 拯 救 性 治 疗 ， 比 如 难 治 性 白 血 病 ， 通 常 要 等 患 者 完 全 缓 解 后 才 能 做 移 植 ， 但 有 一 部 分 患 者 始 终 缓 解 不 了 ， 如 果 再 不 做 移 植 ， 患 者 只 能 等 待 死 亡 ， 怎 么 办 ？ 王 椿 教 授 的 办 法 是 强 做 移 植 。 
 “ 我 们 在 不 缓 解 的 患 者 强 做 移 植 方 面 做 了 探 索 ， 现 在 成 功 率 可 以 达 到 5 0 % ” 。 
 突 破 年 龄 禁 区 高 龄 患 者 一 直 是 国 内 各 骨 髓 移 植 中 心 的 禁 区 ， 患 者 最 大 年 龄 多 数 只 做 到 5 5 岁 。 
 早 在 2 0 1 7 年 ， 王 椿 教 授 团 队 在 全 国 率 先 为 一 位 6 7 岁 患 者 做 了 半 相 合 外 周 血 造 血 干 细 胞 移 植 ， 打 破 了 “ 年 龄 禁 区 ” 。 
 2 0 2 0 年 1 2 月 ， 高 博 上 海 闸 新 医 院 成 功 为 7 1 岁 血 管 免 疫 母 T 细 胞 淋 巴 瘤 患 者 进 行 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 ； 2 0 2 2 年 9 月 ， 7 4 岁 高 龄 浆 细 胞 白 血 病 自 体 干 细 胞 移 植 的 成 功 标 志 着 王 椿 教 授 团 队 再 次 突 破 造 血 干 细 胞 移 植 “ 年 龄 禁 区 ” ， 为 老 年 血 液 病 患 者 创 造 了 治 愈 的 可 能 。 
 王 椿 教 授 表 示 ： “ 国 内 大 部 分 中 心 移 植 年 龄 在 6 0 岁 以 下 ， 但 在 我 们 中 心 ， 6 0 岁 以 上 的 移 植 病 例 占 到 近 2 0 % ， 这 个 比 例 是 很 高 的 ” 。 
 突 破 难 治 性 血 液 肿 瘤 移 植 治 疗 王 椿 教 授 团 队 是 国 内 最 早 开 展 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 骨 髓 纤 维 化 并 取 得 了 突 破 性 成 果 ， 团 队 根 据 患 者 的 不 同 情 况 采 用 相 应 的 改 良 预 处 理 方 案 ， 移 植 后 患 者 的 5 年 生 存 率 明 显 提 高 ， 骨 髓 纤 维 化 治 愈 率 可 达 6 0 % ， 而 此 前 即 使 采 用 低 强 度 预 处 理 方 案 ， 患 者 5 年 生 存 率 也 仅 为 4 5 % 。 
 针 对 难 治 性 外 周 T 细 胞 淋 巴 瘤 移 植 患 者 ， 团 队 采 用 了 含 抗 胸 腺 细 胞 球 蛋 白 （ A T G ） 的 改 良 预 处 理 方 案 ， 使 患 者 的 2 年 总 生 存 率 达 到 近 7 0 % ， 而 国 内 平 均 水 平 仅 3 0 % ~ 4 0 % ， 国 外 同 期 报 道 的 水 平 为 4 1 % 。 
 近 期 ， 团 队 于 国 内 核 心 期 刊 《 中 华 血 液 学 杂 志 》 发 表 “ T B I + r A T G 为 基 础 的 联 合 预 处 理 方 案 单 倍 体 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 化 疗 耐 药 进 展 期 外 周 T 细 胞 淋 巴 瘤 1 1 例 ” 。 
 供 者 特 异 性 H L A 抗 体 （ D S A ） 被 认 为 是 供 者 细 胞 成 功 植 入 的 一 个 重 要 障 碍 ， 与 移 植 排 斥 、 植 入 失 败 密 切 相 关 ， 常 常 被 列 为 移 植 禁 忌 。 
 团 队 以 创 新 的 强 化 免 疫 清 除 预 处 理 方 案 ， 为 D S A 强 阳 患 者 实 现 移 植 后 干 细 胞 顺 利 植 入 、 恢 复 造 血 重 建 。 
 近 期 ， 该 项 研 究 成 果 “ 增 加 强 度 预 处 理 单 倍 体 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 1 0 例 H L A 供 者 特 异 性 抗 体 ( D S A ) 强 阳 性 血 液 病 患 者 临 床 观 察 ” 发 表 于 《 中 华 血 液 学 杂 志 》 。 
 此 外 ， 王 椿 教 授 团 队 对 移 植 后 复 发 进 行 了 重 点 攻 关 。 
 团 队 在 国 内 最 早 建 立 了 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 嵌 合 状 态 监 测 技 术 ， 就 是 在 患 者 做 完 移 植 手 术 以 后 ， 用 科 学 的 手 段 监 测 植 入 细 胞 的 百 分 比 ， 确 保 在 复 发 之 前 ， 通 过 观 察 细 胞 数 量 百 分 比 来 及 时 采 取 干 预 手 段 ， 进 行 药 物 调 整 ， 从 而 有 效 降 低 移 植 后 的 复 发 率 。 
 这 一 技 术 手 段 具 有 重 要 的 临 床 意 义 ， 这 个 关 键 技 术 的 应 用 ， 使 王 椿 教 授 团 队 的 移 植 成 功 率 达 到 了 6 0 % 。 
 立 足 学 术 、 聚 焦 创 新 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 （ 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 ） 自 成 立 以 来 ， 与 上 海 及 全 国 的 血 液 领 域 专 家 进 行 密 切 、 广 泛 的 学 术 交 流 。 
 定 期 举 办 “ 上 海 自 体 造 血 干 细 胞 移 植 高 峰 论 坛 ” 、 自 体 造 血 干 细 胞 移 植 培 训 班 ， 并 搭 建 “ 云 端 互 联 · 共 探 疑 难 ” 疑 难 病 例 讨 论 云 交 流 平 台 ， 累 计 1 5 0 0 余 人 次 来 自 全 国 各 地 的 血 液 科 医 生 进 行 学 习 和 交 流 活 动 ， 就 自 体 造 血 干 细 胞 移 植 相 关 问 题 进 行 热 烈 的 学 术 探 讨 。 
 王 椿 教 授 介 绍 ： “ 为 了 让 周 边 医 院 了 解 高 博 医 学 的 实 力 与 优 势 ， 近 年 来 ， 我 们 通 过 专 业 培 训 与 学 术 交 流 ， 积 极 助 力 国 内 基 层 医 疗 机 构 的 规 范 化 诊 疗 水 平 及 医 生 专 业 能 力 的 提 升 。 
 同 时 ， 我 们 倾 囊 相 授 血 液 领 域 关 键 技 术 诊 疗 规 范 化 体 系 的 搭 建 和 落 地 ， 助 力 周 边 基 层 医 院 医 疗 水 平 的 提 升 。 
 ” 除 了 规 范 化 临 床 诊 断 和 治 疗 外 ， 我 中 心 始 终 致 力 于 探 索 血 液 病 疑 难 的 领 域 ， 拓 展 新 的 治 疗 方 法 ， 以 提 高 患 者 的 存 活 率 ， 提 高 造 血 干 细 胞 移 植 的 成 功 率 。 
 自 成 立 以 来 ， 已 在 国 际 、 国 内 知 名 核 心 期 刊 发 表 多 篇 专 业 学 术 论 文 ， 其 中 2 篇 S C I 文 章 ， 累 计 影 响 因 子 1 8 分 ， 中 华 血 液 学 杂 志 3 篇 ， 临 床 血 液 学 杂 志 2 篇 。 
 研 究 领 域 涵 盖 了 血 液 病 患 者 真 菌 和 细 菌 感 染 的 防 治 策 略 、 抗 胸 腺 细 胞 球 蛋 白 诱 导 杀 伤 白 血 病 的 机 制 研 究 、 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 术 后 供 受 者 嵌 合 状 态 检 测 、 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 T 细 胞 淋 巴 瘤 、 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 H L A 供 者 特 异 性 抗 体 ( D S A ) 强 阳 性 血 液 病 患 者 等 多 个 方 向 。 
 团 队 寄 语 高 博 上 海 闸 新 / 力 泉 医 院 的 骨 干 医 护 成 员 均 来 自 上 海 市 第 一 人 民 医 院 ， 他 们 怀 揣 同 一 个 理 想 与 愿 景 ， 离 开 了 自 己 工 作 多 年 的 地 方 ， 相 继 跟 随 王 椿 教 授 ， 作 为 创 业 者 加 入 了 这 个 新 集 体 。 
 他 们 的 这 份 勇 气 来 源 于 ， 一 致 看 重 了 医 院 坚 持 “ 以 患 者 需 求 至 上 ” 的 决 心 ， 这 正 好 契 合 了 他 们 共 同 的 心 愿 — — 做 一 名 专 注 于 治 病 救 人 的 临 床 医 生 。 
 不 忘 初 心 ， 砥 砺 前 行 ， 无 数 个 日 夜 他 们 始 终 奋 斗 在 临 床 一 线 ， 与 患 者 及 家 属 并 肩 作 战 ！ “ 在 移 植 前 ， 我 们 会 对 患 者 的 疾 病 状 态 、 体 能 状 态 、 脏 器 功 能 、 心 理 状 态 、 合 并 症 等 多 方 面 进 行 一 个 综 合 评 估 。 
 然 后 ， 在 设 计 预 处 理 方 案 时 ， 我 们 会 根 据 患 者 的 实 际 情 况 做 个 性 化 的 设 计 ， 选 用 最 合 适 的 药 物 、 最 合 适 的 剂 量 ， 把 患 者 的 移 植 风 险 降 到 最 低 。 
 尽 管 再 难 ， 我 们 也 要 有 坚 定 的 信 念 ， 相 信 医 生 ， 相 信 医 学 ， 一 定 能 够 走 出 阴 霾 ， 重 获 新 生 。 
 ” — — 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 （ 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 ） 医 疗 总 监 朱 骏 “ 血 液 病 患 者 的 康 复 之 路 艰 难 又 漫 长 ， 一 句 勇 敢 面 对 ， 积 极 治 疗 的 背 后 是 患 者 和 家 属 的 咬 牙 坚 持 和 度 日 如 年 。 
 生 命 如 此 无 常 ， 你 们 都 是 勇 敢 的 战 士 ！ 我 们 会 一 直 在 你 们 的 身 旁 ， 一 路 陪 伴 。 
 愿 热 爱 生 活 的 你 们 ， 能 穿 越 命 运 的 漩 涡 ， 未 来 的 路 ， 温 暖 顺 遂 ！ ” — — 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 （ 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 ） 移 植 中 心 主 任 赵 初 娴 生 老 病 死 是 我 们 每 个 人 都 要 面 对 的 永 恒 的 话 题 ， 希 望 每 一 个 患 者 都 能 坚 强 地 配 合 医 生 ， 度 过 最 困 难 的 时 期 ， 获 得 新 生 。 
 移 植 的 道 路 很 曲 折 ， 但 前 途 是 光 明 的 ， 为 了 获 得 新 生 要 加 油 。 
 — — 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 （ 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 ） 移 植 医 生 刘 慧 霞 2 0 1 9 年 我 加 入 了 高 博 上 海 闸 新 医 院 ， 与 科 室 和 医 院 共 成 长 ， 点 滴 过 往 ， 皆 为 馈 赠 ！ 在 历 练 中 成 长 ， 发 展 中 壮 大 。 
 我 们 未 必 光 芒 万 丈 ， 但 终 始 温 暖 有 光 。 
 医 心 向 阳 ， 不 惧 风 雨 ， 砥 砺 前 行 ！ 我 们 不 仅 仅 是 医 生 ， 更 是 患 者 的 支 持 者 和 战 友 ， 共 同 打 败 病 魔 、 治 愈 疾 病 ， 重 拾 自 信 和 幸 福 ！ — — 高 博 上 海 闸 新 医 院 五 病 区 医 生 陈 鸿 林 因 为 信 任 ， 所 以 全 力 以 赴 ； 因 为 担 当 ， 所 以 恪 尽 职 守 ！ 跟 着 闸 新 成 长 的 3 年 ， 完 成 了 从 学 校 到 医 院 、 从 书 本 到 临 床 的 转 换 。 
 3 年 间 ， 遇 到 疑 难 危 重 病 例 时 的 棘 手 ， 患 者 诊 断 治 疗 上 的 困 惑 ， 都 有 专 业 负 责 的 老 师 们 解 答 指 导 ， 这 些 经 验 对 于 一 个 青 年 医 生 的 临 床 积 累 至 关 重 要 。 
 治 病 救 人 是 使 命 也 是 初 心 ， 将 继 续 在 学 习 与 实 践 中 精 进 医 术 ， 救 治 更 多 患 者 ！ — — 高 博 上 海 闸 新 医 院 四 病 区 医 生 施 雁 词 最 后 一 道 防 线 自 2 0 2 0 年 1 月 立 院 至 今 ， 我 中 心 始 终 秉 承 “ 患 者 需 求 至 上 “ 的 理 念 ， 不 断 加 速 推 动 临 床 诊 疗 和 技 术 创 新 的 全 面 布 局 ， 并 以 血 液 病 患 者 未 被 满 足 的 诊 疗 需 求 为 出 发 点 ， 聚 焦 突 破 血 液 病 的 难 点 ， 勇 闯 医 学 “ 禁 区 ” ， 切 实 承 担 “ 上 海 血 液 病 最 后 一 道 防 线 ” 的 重 任 。 
 一 如 王 椿 教 授 所 说 ： “ 过 去 得 了 血 癌 ， 是 不 治 之 症 ， 现 在 我 们 有 办 法 可 以 使 它 治 愈 ， 虽 然 达 不 到 百 分 之 百 的 治 愈 率 ， 但 可 以 这 样 说 ， 血 液 肿 瘤 已 经 不 再 是 不 可 治 愈 的 绝 症 了 。 
 我 们 高 博 上 海 闸 新 医 院 / 力 泉 医 院 是 血 液 病 治 疗 的 最 后 防 线 ， 即 使 在 别 的 医 院 医 生 告 诉 你 已 经 没 法 治 愈 了 ， 希 望 大 家 到 我 们 医 院 来 看 一 看 ， 可 能 我 们 还 有 办 法 帮 你 解 决 。 
 ” 查 看 更 多 0 2 . 5 0 0 例 移 植 特 辑 | 突 发 颅 内 出 血 、 不 省 人 事 ， 他 曾 被 判 “ 死 刑 ” ， 却 重 获 新 生 ！ 2 0 2 0 年 8 月 ， 沉 浸 在 亲 人 不 幸 离 世 悲 痛 中 的 李 先 生 意 外 确 诊 白 血 病 ， 原 本 已 笼 罩 在 阴 霾 下 的 家 庭 再 受 沉 重 一 击 。 
 疾 病 来 得 猝 不 及 防 ， 确 诊 后 不 到 一 周 的 时 间 ， 李 先 生 的 病 情 急 转 直 下 ， 突 发 颅 内 出 血 、 不 省 人 事 。 
 经 抢 救 后 ， 身 体 依 然 十 分 虚 弱 ， 他 的 母 亲 带 着 眼 泪 回 忆 道 ： “ 那 时 他 仿 佛 只 剩 一 口 气 了 ， 都 说 没 救 了 。 
 ” 走 投 无 路 之 际 ， 李 先 生 一 家 抱 着 最 后 一 丝 希 望 来 到 了 高 博 上 海 闸 新 医 院 ， 经 过 医 疗 团 队 的 及 时 救 治 和 精 准 诊 疗 ， 他 的 身 体 情 况 逐 渐 好 转 、 转 危 为 安 。 
 同 年 1 1 月 ， 李 先 生 匹 配 到 了 中 华 骨 髓 库 全 相 合 供 者 ， 在 闸 新 医 院 进 行 了 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 。 
 目 前 ， 李 先 生 已 经 移 植 后 3 年 了 ， 身 体 有 一 些 慢 性 排 异 ， 但 原 发 病 已 完 全 缓 解 ， 他 说 ： “ 我 在 高 博 上 海 力 泉 医 院 附 近 租 了 房 子 ， 如 果 有 哪 里 不 舒 服 就 去 力 泉 找 我 的 主 治 医 生 李 肃 主 任 。 
 平 时 就 是 在 家 里 锻 炼 身 体 、 写 写 书 法 ， 天 气 好 时 会 在 附 近 散 散 步 ， 仍 在 循 序 渐 进 地 康 复 中 。 
 不 过 能 有 现 在 的 时 光 已 经 很 好 了 ， 我 和 家 人 都 很 知 足 、 很 感 恩 ， 没 有 闸 新 、 力 泉 的 医 生 护 士 们 ， 就 没 有 我 现 在 的 生 活 。 
 希 望 所 有 的 患 友 们 都 能 得 到 及 时 的 救 治 ， 转 危 为 安 ！ ” 患 友 简 介 李 先 生 ， 3 8 岁 ， 山 东 人 确 诊 急 性 髓 系 白 血 病 3 年 余 异 基 因 移 植 后 3 年 2 0 2 0 年 8 月 7 日 ， 患 者 因 左 上 腹 胀 痛 1 0 余 天 且 因 外 伤 致 左 踝 皮 肤 破 损 至 当 地 医 院 就 诊 ， 发 现 血 象 异 常 ， 即 刻 赶 赴 上 海 求 医 确 诊 白 血 病 。 
 患 者 为 急 性 病 程 ， 进 展 非 常 迅 速 ， 短 短 几 天 内 身 体 每 况 愈 下 并 伴 有 颅 内 出 血 ， 病 情 危 重 ， 告 病 危 ； 走 投 无 路 之 际 ， 患 者 及 家 属 于 8 月 1 3 日 来 到 高 博 上 海 闸 新 医 院 ， 我 院 医 疗 团 队 明 确 诊 断 为 急 性 髓 系 白 血 病 ( A M L M 2 ) ， 立 即 为 其 制 定 个 体 化 治 疗 方 案 ， 一 程 化 疗 后 ， 原 发 病 达 到 完 全 缓 解 ( C R ) ， 考 虑 患 者 为 高 危 A M L ， 为 获 得 长 期 生 存 ， 于 1 1 月 进 行 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 ( 骨 髓 库 全 相 合 供 者 ) ， 患 者 移 植 后 成 功 实 现 干 细 胞 顺 利 植 入 ； 目 前 ， 患 者 移 植 后 3 年 ， 近 期 于 高 博 上 海 力 泉 医 院 完 成 随 访 ， 原 发 病 完 全 缓 解 ， 身 体 状 态 良 好 。 
 意 外 确 诊 ， 陷 入 昏 迷 那 段 时 间 我 的 两 位 亲 人 一 位 因 车 祸 离 世 、 另 一 位 确 诊 了 肺 癌 ， 我 的 心 情 烦 闷 沮 丧 ， 腹 部 胀 痛 1 0 多 天 也 没 在 意 ， 直 到 我 外 出 不 小 心 磕 破 了 脚 踝 ， 才 去 当 地 的 医 院 就 诊 ， 谁 知 道 检 查 下 来 发 现 血 象 异 常 ， 确 诊 了 白 血 病 。 
 这 个 消 息 对 于 我 的 家 人 来 说 无 疑 是 雪 上 加 霜 ， 大 家 还 未 从 亲 人 离 世 的 痛 苦 中 缓 过 来 ， 就 马 不 停 蹄 地 带 着 我 到 上 海 求 医 。 
 然 而 ， 令 我 们 没 想 到 的 是 ， 仅 仅 过 了 几 天 ， 还 在 排 队 等 入 院 的 我 就 突 发 颅 内 出 血 ， 陷 入 昏 迷 、 不 省 人 事 ， 直 接 进 了 抢 救 室 。 
 我 的 病 属 于 急 性 病 程 ， 从 确 诊 到 病 危 不 足 一 周 ， 短 短 几 日 内 被 判 定 了 “ 死 刑 ” ， 我 的 家 人 们 无 法 接 受 如 此 噩 耗 ， 坚 决 不 肯 放 弃 治 疗 。 
 好 在 天 无 绝 人 之 路 ， 我 们 了 解 到 高 博 上 海 闸 新 医 院 王 椿 院 长 在 治 疗 难 治 性 血 液 病 领 域 非 常 权 威 ， 抱 着 最 后 一 丝 希 望 ， 家 人 们 带 着 虚 弱 的 我 赶 赴 闸 新 。 
 刚 入 院 时 ， 我 的 身 体 状 态 很 差 ， 闸 新 医 院 的 医 疗 团 队 为 我 进 行 及 时 的 救 治 ， 制 定 了 专 业 的 治 疗 方 案 。 
 第 一 次 化 疗 后 骨 髓 抑 制 期 ， 我 再 度 陷 入 昏 迷 、 差 点 挺 不 过 去 ， 后 来 妈 妈 流 着 泪 告 诉 我 当 时 的 情 况 十 分 凶 险 ， 多 亏 了 医 院 的 医 生 和 护 士 们 对 我 进 行 密 切 的 监 护 和 救 治 ， 我 才 能 化 险 为 夷 。 
 感 谢 闸 新 医 院 医 护 的 日 夜 守 护 ， 感 谢 家 人 们 无 论 在 何 种 境 地 都 没 有 放 弃 我 ！ 配 型 成 功 、 顺 利 移 植 人 生 ， 如 同 一 条 曲 折 的 河 流 ， 充 满 了 起 伏 和 变 化 。 
 我 的 疾 病 属 于 高 危 型 的 白 血 病 ， 过 了 好 几 回 “ 鬼 门 关 ” ， 虽 然 目 前 化 疗 后 暂 时 缓 解 了 ， 还 是 要 进 行 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 才 有 可 能 治 愈 。 
 亲 属 们 得 知 后 ， 都 来 医 院 进 行 了 配 型 ， 可 惜 没 有 合 适 的 ， 医 院 的 工 作 人 员 立 即 帮 助 我 们 在 中 华 骨 髓 库 寻 找 合 适 的 供 者 。 
 在 等 待 配 型 的 过 程 中 ， 我 们 的 心 情 也 非 常 的 焦 虑 ， 每 一 天 都 在 盯 着 手 机 希 望 会 有 好 消 息 。 
 大 概 不 到 1 个 月 ， 好 消 息 传 来 ， 我 成 功 匹 配 到 一 位 全 相 合 的 骨 髓 库 供 者 ！ 1 1 月 底 ， 我 进 了 闸 新 的 移 植 仓 ， 顺 利 进 行 了 造 血 干 细 胞 移 植 。 
 在 此 ， 特 别 感 谢 这 位 素 未 谋 面 的 供 者 ， 谢 谢 你 无 私 、 及 时 的 捐 献 ， 给 予 了 我 第 二 次 生 命 ！ 感 染 新 冠 、 再 陷 危 机 移 植 后 ， 我 的 原 发 病 完 全 缓 解 了 ， 出 院 回 家 休 养 期 间 ， 感 染 了 新 冠 ， 当 时 在 家 里 就 喘 不 上 气 ， 打 了 1 2 0 送 到 当 地 的 医 院 ， 拍 了 肺 片 是 严 重 的 肺 部 感 染 ， 但 是 医 院 没 有 治 疗 血 液 病 的 相 关 经 验 不 敢 给 我 处 理 。 
 情 况 紧 急 ， 全 家 人 都 慌 了 。 
 我 们 赶 紧 打 电 话 给 李 肃 主 任 问 他 该 怎 么 办 ， 他 远 程 指 导 我 该 吃 什 么 药 、 怎 么 处 理 等 等 。 
 然 后 ， 在 妻 子 的 陪 同 下 ， 我 带 着 氧 气 面 罩 、 氧 气 罐 ， 回 到 力 泉 医 院 治 疗 。 
 我 们 血 液 病 患 者 移 植 后 免 疫 力 低 下 ， 本 身 就 极 容 易 发 生 感 染 ， 这 次 我 因 呼 吸 道 疾 病 引 发 肺 部 感 染 也 十 分 凶 险 ， 相 当 于 是 仍 在 恢 复 中 的 身 体 再 次 遭 受 重 创 ， 幸 而 得 到 高 博 上 海 力 泉 医 院 医 护 团 队 的 悉 心 治 疗 ， 帮 助 我 再 次 有 惊 无 险 、 度 过 危 机 。 
 想 感 谢 的 人 回 想 生 病 到 现 在 3 年 多 了 ， 我 一 直 在 高 博 上 海 闸 新 医 院 、 上 海 力 泉 医 院 进 行 治 疗 ， 所 有 接 触 到 的 医 疗 、 护 理 、 工 作 人 员 都 既 专 业 又 贴 心 。 
 他 们 几 次 三 番 将 我 从 “ 鬼 门 关 ” 拉 了 回 来 ， 救 了 我 的 性 命 。 
 尤 其 是 李 肃 主 任 ， 就 像 是 患 者 的 再 生 父 母 ， 我 们 早 已 把 他 当 做 是 一 家 人 了 。 
 这 样 的 医 生 真 的 是 天 下 难 得 ！ 感 谢 家 人 们 对 我 的 悉 心 照 顾 和 全 力 支 持 ， 尤 其 是 我 的 母 亲 和 妻 子 ， 从 移 植 到 现 在 我 都 没 有 吃 过 外 面 的 饭 ， 母 亲 为 了 我 的 饮 食 花 了 很 多 心 思 ， 也 流 了 很 多 眼 泪 。 
 妻 子 替 我 操 持 家 务 、 照 顾 孩 子 ， 更 要 时 时 刻 刻 为 我 担 心 。 
 走 到 今 天 这 一 步 十 分 不 易 ， 想 要 感 谢 的 人 太 多 ！ 谢 谢 你 们 ， 没 有 你 们 ， 就 没 有 现 在 的 我 。 
 想 对 患 友 们 说 希 望 一 些 难 治 的 、 或 像 我 一 样 走 投 无 路 的 患 友 们 都 来 高 博 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 看 一 看 ， 也 许 还 有 治 愈 的 希 望 ！ 有 一 丝 希 望 ， 就 不 要 放 弃 ！ 希 望 所 有 的 血 液 病 患 友 都 能 转 危 为 安 ， 早 日 康 复 ！ 背 负 着 爱 人 的 希 望 前 行 ， 我 们 一 起 加 油 ！ 查 看 更 多 0 3 . 5 0 0 例 移 植 特 辑 | 从 被 判 “ 死 刑 ” 到 重 生 出 仓 ， 她 迎 来 生 命 的 涅 槃 … … 斌 燕 曾 自 认 为 是 命 运 的 宠 儿 ， 享 受 着 读 书 、 工 作 、 结 婚 、 生 子 的 顺 畅 人 生 。 
 然 而 ， 2 0 2 0 年 的 愚 人 节 将 她 平 静 的 生 活 彻 底 打 破 。 
 这 一 天 ， 她 被 诊 断 为 急 性 髓 系 白 血 病 M 4 ， 仿 佛 电 视 剧 里 的 情 节 突 然 在 她 的 生 活 中 上 演 。 
 经 过 两 次 化 疗 ， 她 的 病 情 并 未 得 到 缓 解 ， 甚 至 一 度 危 及 生 命 。 
 那 时 ， 她 陷 入 了 深 深 的 绝 望 ， 甚 至 已 写 下 遗 书 。 
 然 而 ， 在 黑 暗 的 尽 头 ， 希 望 就 像 一 道 曙 光 ， 尽 管 微 弱 却 坚 韧 不 灭 。 
 在 经 历 绝 望 、 重 拾 希 望 、 再 陷 绝 望 之 后 ， 斌 燕 最 终 迎 来 了 生 命 的 涅 槃 ， 她 在 未 缓 解 状 态 下 成 功 完 成 移 植 并 顺 利 出 院 。 
 如 今 ， 距 离 移 植 已 经 过 去 了 三 年 ， 斌 燕 开 始 探 索 新 的 人 生 乐 趣 ， 享 受 自 由 而 真 诚 的 生 活 。 
 患 友 简 介 斌 燕 ， 3 9 岁 ， 上 海 人 确 诊 急 性 髓 性 白 血 病 近 4 年 异 基 因 移 植 后 3 年 余 2 0 2 0 年 初 ， 因 活 动 后 气 促 、 乏 力 加 重 就 诊 ， 确 诊 急 性 髓 系 白 血 病 ， 经 多 线 治 疗 病 情 仍 持 续 进 展 ， 身 体 状 况 每 况 愈 下 ； 2 0 2 0 年 7 月 ， 就 诊 于 高 博 上 海 闸 新 医 院 ， 患 者 为 原 发 难 治 的 急 性 髓 系 白 血 病 A M L ， 多 线 化 疗 均 不 缓 解 ， 只 有 挽 救 性 造 血 干 细 胞 移 植 才 有 可 能 获 得 一 线 生 机 。 
 同 时 ， 检 测 到 患 者 体 内 供 者 特 异 性 H L A 抗 体 （ D S A ） 强 阳 性 ， D S A 与 移 植 排 斥 、 植 入 失 败 密 切 相 关 ， 常 常 被 列 为 移 植 禁 忌 。 
 通 过 闸 新 医 院 医 疗 团 队 为 其 量 身 定 制 的 强 化 免 疫 清 除 的 预 处 理 方 案 ， 患 者 移 植 后 成 功 实 现 干 细 胞 顺 利 植 入 ； 移 植 后 原 发 病 完 全 缓 解 ， 目 前 已 经 无 病 随 访 3 年 余 ， 回 归 正 常 生 活 和 工 作 。 
 确 诊 愚 人 节 确 诊 急 性 髓 系 白 血 病 M 4 2 0 2 0 年 初 ， 3 7 岁 的 斌 燕 在 上 海 一 家 外 企 从 事 人 事 工 作 ， 日 复 一 日 的 忙 碌 让 她 无 暇 关 注 自 己 的 身 体 健 康 。 
 “ 你 的 脸 色 怎 么 这 么 差 ？ ” 同 事 关 切 地 询 问 让 她 开 始 对 自 己 的 身 体 产 生 担 忧 。 
 想 到 这 段 时 间 自 己 经 常 心 跳 加 速 并 且 疲 劳 不 堪 ， 怀 疑 自 己 心 脏 出 了 问 题 ， 于 是 斌 燕 决 定 来 到 上 海 一 家 医 院 的 心 内 科 就 诊 。 
 经 过 详 细 的 检 查 ， 医 生 告 诉 她 奥 氏 小 体 升 高 ， 需 要 立 即 前 往 血 液 科 进 行 进 一 步 检 查 。 
 斌 燕 对 血 液 科 这 个 陌 生 的 科 室 感 到 疑 惑 和 排 斥 ： “ 我 还 有 很 多 工 作 需 要 处 理 ， 怎 么 还 要 去 看 血 液 科 呢 ？ ” 当 血 液 科 医 生 将 她 的 老 公 叫 进 办 公 室 ， 让 她 在 走 廊 等 待 时 ， 斌 燕 已 经 有 了 不 好 的 预 感 ， 开 始 猜 想 自 己 是 否 像 电 视 剧 苦 情 女 主 角 一 样 ， 可 能 患 有 严 重 的 血 液 病 。 
 然 而 ， 当 真 正 听 到 自 己 被 确 诊 为 急 性 髓 系 白 血 病 M 4 时 ， 她 仍 觉 得 整 个 世 界 瞬 间 变 得 黑 暗 ， 无 法 接 受 这 个 残 酷 的 现 实 。 
 从 前 有 序 的 生 活 如 今 变 得 混 乱 无 序 ， 就 像 一 叶 在 茫 茫 大 海 中 迷 失 方 向 的 小 舟 。 
 回 去 之 后 ， 夫 妻 俩 在 楼 下 车 里 相 拥 哭 泣 ， 他 们 不 敢 上 楼 ， 不 想 在 父 母 期 盼 的 眼 神 下 ， 残 酷 地 告 诉 他 们 自 己 患 上 了 急 性 白 血 病 。 
 然 而 ， 即 使 害 怕 和 恐 惧 ， 当 别 无 选 择 时 ， 也 只 能 勇 往 直 前 。 
 这 一 天 是 愚 人 节 ， 斌 燕 多 么 希 望 这 只 是 上 天 给 她 开 的 一 个 玩 笑 ， 一 个 恶 作 剧 。 
 然 而 ， 生 活 并 没 有 给 她 这 个 机 会 。 
 在 这 个 命 运 的 十 字 路 口 ， 她 必 须 面 对 前 所 未 有 的 挑 战 和 考 验 。 
 两 次 化 疗 未 缓 解 一 度 想 要 放 弃 很 快 ， 骨 穿 报 告 就 出 来 了 。 
 斌 燕 正 式 办 理 了 住 院 手 续 ， 开 始 了 她 的 化 疗 历 程 。 
 “ 经 历 了 第 一 次 化 疗 后 ， 我 的 头 发 开 始 纷 纷 脱 落 ， 食 欲 也 日 益 减 退 ， 血 象 指 标 下 降 。 
 但 尽 管 如 此 ， 我 心 中 依 然 怀 有 希 望 。 
 ” 然 而 ， 骨 穿 报 告 显 示 她 的 白 细 胞 水 平 仍 然 偏 高 ， 这 意 味 着 第 一 次 化 疗 并 未 达 到 预 期 效 果 。 
 按 照 正 常 情 况 ， 第 二 次 化 疗 应 在 第 一 次 化 疗 的 两 周 后 进 行 。 
 然 而 ， 由 于 斌 燕 的 病 情 较 为 严 重 ， 她 在 第 一 次 化 疗 结 束 后 的 第 三 天 便 开 始 了 第 二 次 化 疗 。 
 遗 憾 的 是 ， 第 二 次 化 疗 的 效 果 并 不 理 想 。 
 “ 在 经 历 了 化 疗 失 败 后 ， 我 治 疗 的 欲 望 大 大 降 低 ， 曾 一 度 想 要 放 弃 。 
 我 开 始 了 遗 书 的 撰 写 ， 并 整 理 了 之 前 的 视 频 和 照 片 ， 像 《 亲 爱 的 安 德 烈 》 一 样 ， 我 在 书 里 写 下 了 批 注 ， 希 望 能 在 未 来 陪 伴 孩 子 成 长 的 过 程 中 留 下 一 份 珍 贵 的 记 忆 。 
 甚 至 ， 我 还 整 理 了 需 要 交 接 的 工 作 内 容 。 
 ” 命 运 似 乎 已 经 宣 判 了 她 的 死 刑 ， 让 她 无 法 反 抗 或 挣 扎 。 
 而 她 唯 一 能 做 的 就 是 在 有 限 的 时 间 内 ， 尽 自 己 最 大 的 努 力 去 完 成 能 做 的 事 情 ， 以 尽 量 减 少 给 他 人 带 来 的 麻 烦 和 负 担 。 
 第 一 次 转 折 重 新 燃 起 希 望 上 天 似 乎 总 会 在 人 们 最 绝 望 的 时 候 ， 为 他 们 留 下 一 线 生 机 。 
 基 因 检 测 结 果 显 示 ， 斌 燕 存 在 3 个 基 因 突 变 ， 其 中 一 个 基 因 突 变 有 药 物 正 在 进 行 临 床 试 验 。 
 在 别 无 选 择 的 情 况 下 ， 主 治 医 生 建 议 她 参 加 这 个 试 验 。 
 “ 当 时 我 觉 得 临 床 试 验 通 常 是 尚 未 成 熟 的 方 案 ， 参 与 其 中 就 等 同 于 充 当 小 白 鼠 。 
 而 且 期 间 我 只 能 使 用 临 床 试 验 用 药 ， 充 满 了 不 确 定 性 。 
 ” 斌 燕 如 是 说 ， 她 拒 绝 了 这 个 提 议 。 
 随 后 ， 斌 燕 又 前 往 另 一 家 医 院 ， 寻 求 专 家 的 意 见 。 
 然 而 ， 专 家 给 出 了 一 样 的 建 议 ， 认 为 在 当 前 化 疗 无 效 、 无 路 可 走 的 情 况 下 ， 参 加 临 床 试 验 或 许 不 失 为 一 个 好 机 会 。 
 “ 那 时 我 感 到 五 雷 轰 顶 。 
 你 能 理 解 吗 ？ 当 一 个 人 健 康 的 时 候 ， 他 有 很 多 选 择 。 
 但 那 时 你 根 本 就 没 有 选 择 ， 你 只 能 看 着 前 路 一 片 漆 黑 ， 而 原 本 不 想 走 的 路 却 变 成 了 你 唯 一 的 生 门 。 
 ” 斌 燕 回 到 第 一 家 医 院 后 ， 在 主 治 医 生 的 帮 助 下 ， 成 功 加 入 了 临 床 试 验 。 
 就 这 样 ， 斌 燕 安 安 稳 稳 地 度 过 了 两 个 月 ， 一 切 似 乎 出 现 了 转 机 ， 让 她 看 到 了 一 线 希 望 和 曙 光 。 
 腹 部 感 染 导 致 严 重 疼 痛 再 度 陷 入 绝 望 然 而 ， 两 个 多 月 后 ， 斌 燕 出 现 了 腹 部 感 染 。 
 不 分 昼 夜 的 疼 痛 让 她 精 疲 力 尽 ， 寝 食 难 安 。 
 更 糟 糕 的 是 ， 止 疼 针 的 效 果 也 逐 渐 减 弱 。 
 “ 当 时 我 几 乎 一 个 礼 拜 没 怎 么 吃 东 西 ， 也 喝 不 了 多 少 水 ， 因 为 一 直 在 疼 ， 根 本 就 吃 不 下 任 何 东 西 ， 状 态 也 不 好 ， 已 经 到 了 有 点 迷 迷 糊 糊 的 状 态 。 
 ” 斌 燕 痛 苦 地 回 忆 道 ， “ 医 生 查 房 时 ， 我 跟 医 生 说 药 也 吃 不 下 了 ， 我 逼 着 自 己 也 吃 不 下 了 。 
 医 生 说 其 他 药 可 以 吃 ， 但 控 制 白 细 胞 的 药 必 须 吃 ， 不 然 可 能 导 致 血 栓 甚 至 引 起 心 梗 。 
 当 时 我 想 着 就 这 样 吧 ， 我 就 不 吃 了 吧 。 
 ” 斌 燕 陷 入 了 消 极 的 情 绪 之 中 。 
 第 二 天 醒 来 ， 疼 痛 依 然 继 续 ， 斌 燕 的 整 体 状 态 仍 然 很 糟 糕 。 
 “ 医 生 和 我 家 人 沟 通 说 ， 这 种 状 态 没 有 办 法 了 ， 他 建 议 我 到 上 海 闸 新 医 院 他 的 老 师 王 椿 教 授 那 里 接 受 治 疗 。 
 ” 这 次 参 加 临 床 试 验 虽 然 最 终 未 给 斌 燕 带 来 持 久 的 获 益 ， 但 也 给 她 带 来 了 意 料 之 外 的 收 获 。 
 在 复 查 时 ， 她 惊 喜 地 发 现 原 来 的 基 因 突 变 已 经 消 失 了 。 
 第 二 次 转 折 重 拾 信 心 ， 身 体 状 况 好 转 在 转 诊 到 闸 新 医 院 之 后 ， 斌 燕 开 始 了 新 一 轮 紧 锣 密 鼓 的 治 疗 。 
 “ 在 我 还 没 有 转 诊 过 来 的 时 候 ， 医 生 已 经 把 治 疗 方 案 制 定 好 了 。 
 等 我 到 了 之 后 ， 医 生 上 午 跟 我 老 公 进 行 了 详 细 的 沟 通 ， 下 午 就 进 行 了 化 疗 。 
 ” 斌 燕 谈 道 ， “ 当 时 我 的 身 体 和 精 神 状 态 都 很 不 好 ， 在 这 种 情 况 下 ， 一 般 医 院 都 不 敢 进 行 化 疗 ， 束 手 无 策 了 。 
 ” “ 因 为 我 不 吃 不 喝 ， 为 了 保 持 身 体 机 能 ， 就 开 始 输 ‘ 大 牛 奶 ’ 。 
 从 那 天 起 ， 我 感 觉 胃 部 像 灼 烧 一 样 ， 整 个 人 都 弥 漫 着 药 水 味 ， 很 讨 厌 自 己 这 种 药 水 味 的 感 觉 。 
 ” 但 儿 子 的 鼓 励 让 她 重 拾 了 信 心 。 
 “ 每 次 我 儿 子 来 看 我 或 者 与 我 视 频 的 时 候 ， 他 都 会 鼓 励 我 。 
 他 的 支 持 让 我 觉 得 我 想 陪 伴 他 ， 想 陪 在 我 老 公 身 边 。 
 我 曾 与 老 公 约 定 ， 要 一 起 携 手 欣 赏 夕 阳 的 美 丽 ， 我 不 能 先 行 离 去 。 
 在 那 一 刹 那 ， 我 想 到 这 些 ， 便 告 诉 自 己 ， 也 许 我 还 有 希 望 。 
 在 这 里 ， 医 生 们 还 在 帮 我 进 行 化 疗 ， 还 在 积 极 治 疗 ， 这 说 明 我 还 有 希 望 。 
 那 我 为 什 么 不 给 自 己 一 次 机 会 呢 ？ ” 在 心 态 有 了 积 极 的 转 变 之 后 ， 斌 燕 开 始 强 迫 自 己 摄 取 食 物 。 
 尽 管 仍 然 会 呕 吐 ， 但 她 明 白 ， 只 要 能 设 法 将 食 物 留 在 体 内 ， 它 们 就 会 转 化 为 能 量 。 
 就 这 样 ， 奇 迹 慢 慢 出 现 了 。 
 突 然 有 一 天 ， 她 不 再 需 要 输 “ 大 牛 奶 ” 了 。 
 依 靠 身 体 内 的 食 物 ， 她 的 身 体 机 能 逐 渐 恢 复 ， 肌 肉 有 了 力 量 感 ， 甚 至 能 够 下 床 走 动 了 。 
 不 一 样 的 移 植 闯 关 在 未 缓 解 状 态 下 找 准 移 植 窗 口 在 这 次 化 疗 结 束 后 ， 检 查 结 果 仍 然 让 斌 燕 感 到 失 望 ， 因 为 她 的 疾 病 并 未 得 到 缓 解 。 
 然 而 ， 医 生 在 查 房 时 明 确 告 诉 她 ， 化 疗 的 目 的 不 是 彻 底 清 除 癌 细 胞 ， 而 是 为 了 寻 找 适 合 移 植 的 窗 口 期 。 
 医 生 的 态 度 非 常 坚 定 ， 他 告 诉 斌 燕 ， 他 们 已 经 有 明 确 的 方 案 ， 并 且 已 经 开 始 实 施 了 。 
 “ 你 知 道 吗 ？ 当 你 的 心 理 状 态 已 经 好 转 ， 有 了 求 生 欲 ， 你 的 身 体 也 随 着 食 物 的 积 累 而 恢 复 了 ， 再 加 上 一 个 专 业 的 医 疗 团 队 ， 给 予 你 信 心 ， 让 你 看 到 希 望 ， 这 个 时 候 你 就 会 想 要 尝 试 医 生 的 建 议 。 
 我 只 需 要 跟 着 医 生 走 ， 把 专 业 的 事 情 交 给 专 业 的 人 去 做 。 
 ” 斌 燕 的 供 者 是 她 1 0 岁 的 儿 子 。 
 这 最 初 让 作 为 母 亲 的 她 ， 心 中 难 以 接 受 。 
 尽 管 经 过 妈 妈 、 婆 婆 、 医 生 等 多 番 的 劝 解 ， 她 仍 然 没 有 改 变 心 意 。 
 然 而 ， 在 暑 假 的 时 候 ， 儿 子 来 到 她 身 边 说 ， “ 妈 妈 ， 我 要 给 你 做 移 植 。 
 你 相 信 我 ， 我 长 大 了 ， 我 已 经 是 个 男 子 汉 了 ， 我 要 把 你 留 在 我 身 边 。 
 ” 斌 燕 回 忆 道 。 
 在 这 个 时 刻 ， 她 意 识 到 自 己 的 孩 子 需 要 她 。 
 要 知 道 ， 对 于 一 个 孩 子 来 说 ， 有 母 亲 的 存 在 ， 他 才 有 信 心 去 面 对 生 活 的 挑 战 。 
 那 么 ， 为 什 么 不 能 给 自 己 一 个 这 样 的 机 会 ， 成 为 孩 子 的 支 持 ， 成 为 他 的 避 风 港 呢 ？ 于 是 ， 斌 燕 的 内 心 开 始 动 摇 ， 并 决 定 接 受 儿 子 作 为 自 己 的 供 者 。 
 2 0 2 0 年 8 月 2 5 日 ， 斌 燕 进 仓 了 。 
 进 仓 之 后 ， 她 面 临 的 最 严 重 的 问 题 仍 是 是 进 食 。 
 她 回 忆 道 ： “ 嘴 里 只 有 酸 和 苦 的 味 道 ， 其 他 的 味 道 都 没 有 了 。 
 所 以 当 父 母 送 来 他 们 精 心 准 备 的 食 物 时 ， 我 一 吃 到 嘴 里 就 是 一 股 生 锈 的 味 道 ， 一 碰 到 舌 尖 就 恨 不 得 把 胆 汁 都 吐 出 来 。 
 但 我 想 着 ， 既 然 已 经 做 了 选 择 ， 那 我 们 就 要 一 起 战 斗 ， 战 胜 所 有 困 难 ， 我 相 信 我 可 以 熬 过 去 的 。 
 ” 尽 管 明 知 道 进 食 后 可 能 会 呕 吐 ， 但 斌 燕 仍 不 放 弃 自 主 进 食 。 
 她 不 断 总 结 经 验 ， 抓 住 吐 完 之 后 的 1 0 秒 黄 金 期 ， 迅 速 把 小 米 粥 、 红 豆 汤 等 倒 入 嘴 里 ， 一 旦 感 觉 到 再 次 想 吐 时 ， 就 马 上 停 止 进 食 。 
 就 这 样 ， 她 反 复 地 吃 了 吐 、 吐 了 吃 ， 进 食 问 题 持 续 了 大 半 年 才 好 转 。 
 在 出 仓 之 后 ， 斌 燕 又 瘦 了 1 2 斤 。 
 斌 燕 还 分 享 了 她 在 应 对 皮 肤 排 异 方 面 的 经 验 。 
 比 如 说 ， 购 买 真 丝 或 桑 蚕 丝 材 质 的 丝 巾 或 口 罩 ， 以 减 少 身 体 与 衣 物 之 间 的 摩 擦 ； 在 洗 澡 时 ， 使 用 稍 微 凉 一 点 的 水 ， 以 避 免 水 温 过 高 引 起 皮 肤 发 痒 。 
 此 外 ， 斌 燕 还 提 到 了 她 在 2 0 2 0 年 腹 部 感 染 的 经 历 。 
 这 次 感 染 可 能 是 因 为 她 在 免 疫 力 较 低 的 时 候 食 用 了 不 干 净 的 食 物 。 
 因 此 ， 在 移 植 之 后 ， 斌 燕 特 别 注 意 饮 食 的 干 净 卫 生 ， 没 有 任 何 侥 幸 心 理 。 
 通 过 这 些 措 施 ， 她 成 功 地 度 过 了 皮 肤 排 异 期 。 
 此 外 ， 在 移 植 后 的 生 活 中 ， 斌 燕 会 通 过 高 博 健 康 小 程 序 与 医 生 保 持 沟 通 ， 交 流 病 情 变 化 。 
 无 论 节 假 日 ， 医 生 都 会 及 时 回 复 ， 这 使 她 感 到 非 常 安 心 和 信 任 。 
 特 别 是 在 疫 情 刚 刚 全 面 放 开 的 时 候 ， 这 种 及 时 的 沟 通 给 予 了 她 巨 大 的 支 持 。 
 结 语 在 顺 利 出 仓 一 年 后 ， 她 开 始 积 极 参 与 志 愿 者 活 动 ， 同 时 投 身 于 自 己 喜 欢 的 事 情 ， 如 养 鱼 、 观 看 短 视 频 、 打 非 洲 鼓 等 。 
 她 认 为 ， 良 好 的 生 活 模 式 应 该 是 吃 好 、 睡 好 、 心 情 好 ， 并 辅 以 适 当 的 运 动 。 
 斌 燕 特 别 强 调 了 心 态 的 重 要 性 ， 她 认 为 积 极 的 心 态 往 往 能 够 带 来 更 好 的 结 果 。 
 对 斌 燕 来 说 ， 这 一 路 走 来 并 不 容 易 ， 但 只 要 坚 持 下 去 ， 就 会 看 到 不 一 样 的 转 机 ， 看 到 生 活 的 希 望 和 曙 光 ， 领 略 到 不 一 样 的 人 生 美 景 。 
 * 声 明 ： 文 章 根 据 患 友 分 享 内 容 整 理 ， 并 已 取 得 本 人 授 权 ； 文 章 观 点 仅 作 为 抗 癌 经 验 交 流 ， 如 有 不 适 请 前 往 医 院 就 诊 查 看 更 多 0 4 . 对 话 · 移 植 患 友 | 从 前 有 个 淘 气 的 小 男 孩 变 了 个 模 样 … 清 秀 的 脸 庞 ， 开 朗 的 笑 容 ， 言 谈 间 带 着 小 幽 默 ， 充 满 率 性 且 亲 切 的 少 年 感 。 
 虽 然 年 轻 ， 乐 乐 已 经 是 一 名 经 验 丰 富 的 吉 他 老 师 。 
 除 了 有 些 偏 瘦 ， 他 看 起 来 与 普 通 的 青 年 无 异 。 
 然 而 ， 2 年 前 ， 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 （ M D S ） 毫 无 预 兆 地 闯 入 他 的 生 活 ， 为 他 年 轻 的 生 命 带 来 了 从 未 有 过 的 磨 难 。 
 移 植 后 2 年 ， 2 2 岁 的 乐 乐 回 到 了 原 本 的 生 活 轨 迹 。 
 白 天 在 乐 器 工 作 室 当 吉 他 老 师 ， 晚 上 和 朋 友 们 在 街 头 弹 唱 ， 有 时 ， 他 会 作 为 吉 他 手 和 乐 队 一 起 登 台 演 出 。 
 日 子 仿 佛 回 到 生 病 前 的 节 奏 ， 忙 碌 而 充 实 。 
 然 而 ， 2 年 的 抗 癌 经 历 给 他 的 生 命 留 下 了 不 可 磨 灭 的 印 记 ， 历 经 磨 难 、 重 获 新 生 的 他 ， 对 生 活 有 了 新 的 感 悟 ， 他 更 珍 惜 生 命 ， 更 认 真 生 活 ， 更 憧 憬 未 来 。 
 就 像 他 出 院 后 写 的 歌 曲 一 样 ： 从 前 有 个 淘 气 的 小 男 孩 变 了 个 模 样 … 乐 乐 笑 着 说 ： “ 没 想 到 自 己 会 吃 这 么 大 的 苦 ， 不 过 ， 说 不 定 以 后 大 富 大 贵 就 要 经 历 这 些 波 折 。 
 ” 病 例 简 介 ： 男 ， 2 2 岁 ； 因 反 复 鼻 衄 起 病 ， 2 0 2 1 年 2 月 开 始 出 现 全 血 细 胞 减 少 ， 4 月 就 诊 于 高 博 上 海 闸 新 医 院 ， 完 善 相 关 检 查 后 确 诊 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 （ M D S ） ； 2 1 年 6 月 匹 配 到 中 华 骨 髓 库 全 相 合 供 者 ， 进 行 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 ； 目 前 异 基 因 移 植 后 2 年 余 ， 近 期 在 闸 新 医 院 完 成 随 访 ， 原 发 病 完 全 缓 解 ， 身 体 状 态 良 好 ， 回 归 正 常 的 工 作 和 生 活 。 
 Q & A 对 话 · 移 植 患 友 Q : 如 何 发 现 自 己 患 病 ？ A ： 我 记 得 2 0 2 1 年 初 ， 我 经 常 流 鼻 血 而 且 止 不 住 ， 去 当 地 医 院 检 查 没 发 现 什 么 问 题 ， 以 为 就 是 上 火 了 。 
 过 了 1 个 月 后 仍 然 反 复 流 鼻 血 ， 再 次 就 医 发 现 血 象 异 常 ， 医 生 怀 疑 是 M D S 。 
 几 经 周 折 ， 我 和 父 母 辗 转 来 到 高 博 上 海 闸 新 医 院 进 行 治 疗 ， 全 面 检 查 后 才 正 式 确 诊 M D S 。 
 那 时 从 没 听 说 过 这 个 病 ， 而 且 自 己 才 2 0 岁 很 年 轻 ， 我 觉 得 自 己 身 体 挺 好 ， 应 该 不 算 什 么 大 病 ， 小 问 题 。 
 Q : 移 植 前 会 觉 得 害 怕 吗 ？ A ： 我 之 前 没 什 么 概 念 ， 以 为 “ 移 植 ” 就 是 换 骨 头 ， 那 时 才 感 到 有 点 害 怕 。 
 不 过 ， 我 爸 妈 安 慰 我 说 ： “ 天 将 降 大 任 于 斯 人 也 ， 必 先 苦 其 心 志 换 其 骨 髓 ” 。 
 我 的 性 格 多 少 有 点 随 我 爸 妈 ， 属 于 “ 乐 天 派 ” ， 我 暗 自 想 ： 行 吧 ， 说 不 定 以 后 大 富 大 贵 就 要 经 历 这 些 波 折 。 
 当 然 ， 在 移 植 前 我 的 主 治 医 生 蒋 瑛 主 任 详 细 地 解 释 了 什 么 是 造 血 干 细 胞 移 植 ， 并 不 是 所 谓 的 “ 换 骨 头 ” 。 
 我 的 运 气 很 好 ， 很 快 就 在 中 华 骨 髓 库 匹 配 到 了 全 相 合 的 供 者 。 
 我 知 道 这 么 短 时 间 就 能 找 到 合 适 供 者 实 属 不 易 ， 特 别 感 谢 医 院 的 工 作 效 率 ， 感 恩 那 位 素 未 谋 面 的 捐 献 者 。 
 * 图 为 乐 乐 在 移 植 仓 拍 摄 Q : 在 移 植 仓 中 是 怎 样 的 ？ A : 虽 然 做 好 了 心 理 准 备 ， 移 植 期 间 还 是 会 觉 得 有 些 害 怕 ， 尤 其 是 细 胞 低 、 人 难 受 吃 不 下 东 西 的 时 候 。 
 打 了 化 疗 药 嘴 巴 里 没 味 道 ， 有 时 候 突 然 就 会 想 吐 ， 努 力 吃 但 是 吃 不 进 去 。 
 不 过 好 在 仓 里 的 医 生 护 士 们 很 关 心 我 ， 时 常 跟 我 聊 天 、 鼓 励 我 ， 整 个 氛 围 非 常 轻 松 ， 这 让 我 的 心 理 上 有 了 些 许 慰 藉 。 
 难 受 的 时 候 就 给 自 己 打 气 ， 想 着 ： 扛 过 这 几 天 就 好 了 ， 应 该 不 算 什 么 大 事 ， 多 睡 觉 ， 第 二 天 就 离 出 仓 更 近 了 。 
 一 定 要 听 话 ， 不 要 自 作 主 张 ， 不 然 就 会 像 我 一 样 多 吃 苦 头 。 
 仓 里 会 有 护 工 阿 姨 一 天 2 次 洗 澡 擦 身 ， 我 觉 得 不 好 意 思 就 让 阿 姨 一 天 只 给 我 擦 1 次 ， 结 果 身 上 皮 肤 发 痒 、 口 腔 溃 疡 都 来 了 ， 后 来 我 就 乖 乖 听 话 一 天 洗 2 次 澡 ， 这 就 是 不 听 话 走 的 弯 路 。 
 * 乐 乐 身 体 好 转 后 第 一 次 弹 吉 他 Q : 最 难 忘 的 事 情 ？ A : 我 在 移 植 仓 2 0 多 天 就 顺 利 出 仓 了 ， 我 那 时 还 是 很 乐 观 的 ， 然 而 出 仓 后 出 现 重 度 肠 道 排 异 才 让 我 真 正 感 到 害 怕 。 
 移 植 后 我 感 觉 我 的 身 体 在 和 供 者 的 身 体 在 “ 打 架 ” ， 皮 肤 、 内 脏 出 现 不 同 程 度 的 排 异 ， 而 移 植 后 发 生 急 性 肠 道 排 异 ， 是 比 较 危 险 的 并 发 症 之 一 。 
 我 有 过 二 次 急 性 肠 排 ， 除 了 腹 痛 、 腹 泻 、 呕 吐 ， 严 重 的 时 候 还 会 便 血 ， 什 么 都 吃 不 下 去 。 
 实 在 痛 到 受 不 了 ， 我 就 要 求 打 止 痛 针 ， 否 则 根 本 熬 不 过 去 。 
 痛 苦 的 场 景 依 然 历 历 在 目 ， 我 躺 在 床 上 插 着 P I C C 导 管 ， 想 动 动 不 了 ， 想 吃 吃 不 下 ， 长 达 几 个 月 的 排 异 比 在 仓 里 还 难 受 。 
 现 在 偶 尔 做 梦 还 会 恍 惚 间 回 到 过 去 ， 惊 出 一 身 冷 汗 。 
 移 植 前 我 1 3 0 斤 ， 出 仓 的 时 候 我 1 1 0 多 斤 ， 肠 排 好 了 出 院 回 家 的 时 候 只 有 7 0 斤 都 不 到 。 
 在 那 段 黑 暗 的 日 子 里 ， 还 好 有 这 些 善 良 负 责 的 医 生 和 护 士 姐 姐 ， 才 让 我 在 最 艰 难 的 时 候 勇 敢 地 闯 了 过 来 。 
 在 医 生 的 精 准 治 疗 和 护 士 的 精 心 护 理 下 ， 我 的 痛 苦 一 天 比 一 天 少 ， 身 体 慢 慢 好 起 来 。 
 在 病 床 上 ， 我 收 到 了 父 母 送 的 新 吉 他 ， 生 病 以 来 第 一 次 弹 琴 ， 虽 然 身 体 虚 弱 ， 但 难 掩 内 心 激 动 ， 手 指 不 受 控 制 地 颤 抖 。 
 那 个 时 刻 的 心 情 ， 我 想 我 永 远 不 会 忘 记 。 
 Q : 给 肠 排 患 友 的 一 点 建 议 A : 生 病 前 我 的 口 味 重 ， 清 淡 的 饭 菜 吃 不 下 去 ， 还 容 易 反 胃 ， 为 了 让 我 能 吃 点 东 西 ， 我 的 父 母 操 碎 了 心 。 
 他 们 辞 去 了 工 作 ， 在 医 院 附 近 租 了 房 子 ， 轮 班 照 顾 我 ， 变 着 花 样 给 我 做 吃 的 。 
 白 粥 实 在 喝 不 下 怎 么 办 ？ 用 开 水 把 榨 菜 煮 开 ， 再 尝 试 吃 一 点 点 榨 菜 ， 努 力 把 粥 喝 下 去 。 
 我 知 道 尽 量 不 要 吃 腌 制 的 食 品 ， 但 在 当 时 ， 能 吃 进 去 食 物 才 是 最 重 要 的 。 
 少 量 尝 试 ， 没 事 的 话 再 加 一 点 点 量 。 
 当 然 前 提 是 ， 在 吃 之 前 要 咨 询 一 下 主 治 医 生 。 
 除 了 白 粥 ， 我 爸 妈 会 给 我 炖 骨 头 汤 ， 把 上 面 的 油 去 掉 喝 清 汤 ， 等 我 胃 口 好 些 ， 还 会 做 些 面 条 。 
 有 时 我 勉 强 吃 两 口 就 吃 不 下 了 ， 还 是 会 逼 迫 自 己 吃 些 食 物 ， 不 能 只 靠 营 养 液 。 
 另 外 ， 千 万 不 能 乱 吃 东 西 ， 即 便 到 后 面 出 院 了 还 是 要 注 意 饮 食 干 净 卫 生 。 
 我 回 家 后 吃 了 不 太 新 鲜 的 蛋 ， 拉 肚 子 非 常 严 重 ， 把 家 人 都 吓 坏 了 。 
 在 移 植 后 1 年 的 时 间 里 ， 家 里 每 餐 餐 具 都 要 消 毒 ， 吃 饭 用 公 筷 ， 或 者 单 独 把 饭 菜 盛 出 来 给 我 。 
 不 能 喝 生 水 ， 我 一 直 喝 的 瓶 装 矿 泉 水 。 
 乐 乐 近 期 的 生 活 状 态 Q : 移 植 后 多 久 回 归 工 作 ？ A ： 刚 出 院 回 家 的 时 候 走 路 都 不 稳 ， 最 开 始 就 在 家 里 来 回 走 ， 体 力 恢 复 一 点 就 去 外 面 公 园 散 散 步 。 
 体 力 更 好 之 后 ， 我 买 了 辆 自 行 车 骑 行 锻 炼 。 
 运 动 要 量 力 而 行 、 循 序 渐 进 。 
 除 此 之 外 ， 我 天 天 在 家 练 琴 ， 把 手 上 的 茧 子 都 重 新 练 出 来 ， 现 在 弹 吉 他 的 技 术 已 经 恢 复 到 生 病 前 了 。 
 今 年 3 月 ， 我 正 式 回 归 工 作 ， 开 始 给 学 生 们 上 课 ， 有 时 间 就 会 组 乐 队 去 外 演 出 ， 闲 暇 的 时 间 会 约 朋 友 出 去 玩 儿 、 钓 钓 鱼 。 
 以 身 体 为 主 的 前 提 下 ， 喜 欢 做 什 么 就 去 做 ， 我 的 家 人 也 很 支 持 。 
 拿 兴 趣 爱 好 当 成 工 作 ， 不 觉 得 累 ， 反 而 回 到 了 一 个 舒 适 的 状 态 。 
 2 0 岁 出 头 的 年 纪 吃 了 这 么 大 的 苦 ， 我 比 之 前 更 珍 惜 自 己 的 身 体 ， 以 前 坏 习 惯 都 丢 掉 了 ， 每 天 作 息 规 律 ， 饮 食 自 律 ， 毕 竟 是 捡 回 来 的 一 条 命 呀 。 
 Q : 喜 欢 的 医 生 ？ A ： 我 的 主 治 医 生 蒋 瑛 主 任 ， 是 我 去 过 所 有 医 院 里 遇 到 最 好 的 医 生 。 
 在 医 院 里 我 有 一 点 不 舒 服 就 叫 她 ， 她 都 会 过 来 ， 温 柔 地 问 ： “ 乐 乐 宝 宝 你 怎 么 了 ？ ” 我 刚 刚 开 始 还 有 些 不 好 意 思 。 
 她 就 像 家 里 的 长 辈 一 样 亲 切 ， 很 照 顾 我 ， 耐 心 细 致 地 望 闻 问 切 ， 无 微 不 至 地 呵 护 着 我 。 
 我 在 医 院 住 了 这 么 久 ， 心 情 和 心 态 一 直 很 好 ， 这 跟 医 生 分 不 开 。 
 我 回 家 以 后 遇 到 身 体 不 适 问 她 问 题 ， 她 也 会 不 厌 其 烦 地 回 答 。 
 谢 谢 蒋 医 生 救 了 我 的 性 命 ， 治 愈 了 我 身 心 的 病 痛 。 
 乐 乐 赠 送 的 感 谢 信 和 锦 旗 Q : 想 对 患 友 说 的 话 A ： 一 定 要 听 医 生 的 ， 听 医 生 的 话 才 能 少 走 弯 路 。 
 另 外 ， 心 态 很 重 要 ， 都 2 0 2 3 年 了 ， 我 们 这 病 不 再 是 不 治 之 症 了 ， 有 那 么 多 的 新 药 和 治 疗 方 案 ， 活 着 就 有 希 望 。 
 蒋 医 生 说 过 ， 心 情 好 体 内 会 分 泌 一 种 物 质 ， 对 病 情 也 有 帮 助 。 
 所 以 ， 我 心 情 一 直 很 好 。 
 心 态 一 定 要 放 平 ， 兵 来 将 挡 ， 水 来 土 掩 。 
 当 你 坚 信 会 有 好 的 事 情 发 生 在 自 己 身 上 时 ， 情 况 才 会 越 来 越 好 ！ 多 给 自 己 一 些 积 极 的 心 理 暗 示 。 
 医 生 说 蒋 瑛 主 任 乐 乐 移 植 后 原 发 病 持 续 完 全 缓 解 状 态 ， 但 是 在 移 植 后 一 个 月 和 半 年 时 各 发 生 了 一 次 4 级 肠 道 排 异 。 
 这 种 重 度 的 肠 道 排 异 极 为 凶 险 ， 乐 乐 这 样 出 现 两 次 严 重 肠 道 排 异 的 情 况 实 属 罕 见 。 
 在 治 疗 过 程 中 ， 由 于 不 能 胃 肠 道 进 食 ， 只 能 静 脉 营 养 ， 对 于 体 能 的 消 耗 、 全 身 器 官 的 保 护 以 及 各 类 并 发 症 的 控 制 都 是 极 大 的 挑 战 。 
 经 过 我 们 的 积 极 治 疗 ， 乐 乐 终 于 战 胜 排 异 ， 回 归 正 常 生 活 。 
 一 场 重 病 是 给 整 个 家 庭 带 来 的 劫 难 。 
 乐 乐 这 一 路 走 来 ， 离 不 开 全 家 人 的 努 力 和 他 的 坚 强 。 
 非 常 荣 幸 可 以 成 为 跟 他 们 一 起 奋 斗 的 人 。 
 祝 福 乐 乐 迎 着 灿 烂 的 阳 光 谱 写 美 好 的 人 生 篇 章 ， 愿 世 间 所 有 美 好 与 你 环 环 相 扣 。 
 蒋 瑛 副 主 任 医 师 、 医 学 博 士 原 上 海 市 第 一 人 民 医 院 血 液 科 主 治 医 师 ， 毕 业 于 上 海 交 通 大 学 医 学 院 ， 并 取 得 博 士 学 位 。 
 拥 有 2 2 年 血 液 病 诊 治 诊 疗 经 验 。 
 2 0 1 4 年 赴 美 国 梅 奥 诊 所 免 疫 实 验 室 做 访 问 学 者 。 
 参 与 多 项 市 科 委 和 国 家 自 然 课 题 项 目 。 
 主 要 研 究 成 果 是 造 血 干 细 胞 移 植 后 个 体 化 M R D 监 测 治 疗 ， 血 液 肿 瘤 的 免 疫 治 疗 。 
 曾 获 得 2 0 1 7 年 中 华 医 学 会 科 技 进 步 国 家 二 等 奖 ， 2 0 1 6 年 上 海 医 学 科 技 奖 三 等 奖 ， 2 0 0 8 年 上 海 医 学 科 学 进 步 奖 三 等 奖 。 
 擅 长 : 恶 性 血 液 病 的 诊 断 及 治 疗 ， C A R T 治 疗 和 移 植 治 疗 ， 从 事 免 疫 治 疗 的 相 关 研 究 门 诊 时 间 ： 周 三 上 午 地 点 ： 高 博 上 海 闸 新 医 院 * 以 上 图 文 内 容 经 由 患 者 同 意 后 发 布 查 看 更 多 联 系 我 们 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 上 海 闸 新 医 院   电 话 ： 4 0 0 0 2 1 5 0 0 5 地 址 ： 上 海 市 静 安 区 场 中 路 2 5 1 6 号   来 院 路 线   地 铁 ： 彭 浦 新 村 ( 1 号 线 ) 地 铁 站 3 号 口 出 ， 沿 场 中 路 向 西 步 行 约 5 分 钟 。 
 公 交 ： 乘 坐 1 1 0 路 ， 1 8 7 路 至 场 中 路 三 泉 路 站 下 ( 医 院 门 口 ) 。 
 驾 车 ： 走 南 北 高 架 ( 宝 山 方 向 ) 至 江 场 路 出 口 下 ， 直 行 至 场 中 路 左 转 ， 沿 场 中 路 直 行 至 三 泉 路 掉 头 ， 行 驶 约 2 0 0 米 到 达 。 
 医 疗 团 队 患 者 故 事 0 1 . 高 博 上 海 血 液 第 5 0 0 例 移 植 出 仓 ！ 5 0 0 个 家 庭 重 建 ， 5 0 0 个 生 命 重 生 … 造 血 干 细 胞 移 植 5 0 0 例 特 辑 3 9 岁 的 张 先 生 确 诊 急 性 髓 系 白 血 病 已 有 1 2 年 之 久 ， 期 间 历 经 三 次 复 发 、 十 多 次 化 疗 及 放 疗 ， 张 先 生 饱 受 病 痛 之 苦 却 从 未 放 弃 寻 求 治 愈 的 希 望 。 
 2 0 2 3 年 6 月 ， 原 发 病 再 次 复 发 的 张 先 生 辗 转 来 到 高 博 上 海 闸 新 医 院 ， 我 院 医 疗 团 队 为 其 制 定 全 新 的 化 疗 方 案 ， 使 其 原 发 病 达 到 完 全 缓 解 （ C R 3 ） 。 
 为 了 达 到 长 期 缓 解 、 并 减 少 复 发 的 可 能 ， 张 先 生 于 今 年 1 0 月 在 高 博 上 海 闸 新 医 院 移 植 病 区 进 行 了 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 ， 突 破 重 重 难 关 、 成 功 出 仓 ， 并 成 为 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 （ 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 ） 第 5 0 0 例 移 植 顺 利 出 仓 的 患 者 。 
 在 张 先 生 出 仓 之 际 ， 我 们 为 他 举 办 了 简 单 的 仪 式 ， 庆 祝 他 重 获 新 生 。 
 张 先 生 感 慨 地 说 ： “ 太 久 了 ！ 发 现 白 血 病 已 有 1 2 年 ， 这 是 第 三 次 复 发 ， 来 闸 新 医 院 之 前 我 以 为 已 经 彻 底 没 有 希 望 了 ， 是 你 们 给 了 我 希 望 ！ ” 回 忆 起 在 移 植 仓 中 的 时 光 ， 张 先 生 表 示 ： “ 特 别 感 谢 我 的 移 植 医 生 刘 慧 霞 主 任 和 护 理 团 队 ， 她 们 时 时 关 心 我 、 抚 慰 我 ， 在 我 最 无 助 、 最 想 放 弃 的 时 候 给 了 我 力 量 。 
 ” 5 0 0 ， 不 仅 仅 是 一 个 数 字 。 
 从 2 0 2 0 年 收 治 的 第 一 例 移 植 患 者 到 今 天 的 5 0 0 例 ， 来 自 全 国 各 地 5 0 0 位 患 者 在 这 里 重 获 新 生 ， 5 0 0 个 家 庭 在 这 里 收 获 希 望 、 重 展 笑 容 。 
 移 植 后 1 年 ， 2 6 岁 的 小 泽 回 归 朝 九 晚 六 的 日 常 工 作 ； 5 1 岁 的 肖 先 生 喝 茶 、 看 山 、 自 驾 游 ； 移 植 后 2 年 ， 6 0 岁 的 储 先 生 享 受 着 “ 回 归 田 园 、 寄 情 山 水 ” 的 退 休 时 光 ； 2 2 岁 的 乐 乐 继 续 追 寻 着 音 乐 梦 想 ； 移 植 后 3 年 ， 7 1 岁 的 任 伯 伯 与 老 友 相 聚 、 笑 谈 人 生 ； 3 9 岁 的 余 女 士 开 启 了 第 二 次 精 彩 人 生 ； … 移 植 后 的 他 们 得 到 了 第 二 次 生 命 ， 找 到 了 人 生 新 的 方 向 ， 或 是 回 归 工 作 、 或 是 游 历 山 河 、 或 是 结 婚 生 子 、 或 是 享 受 着 天 伦 之 乐 … 三 年 多 ， 5 0 0 例 移 植 2 0 1 9 年 底 ， 王 椿 教 授 选 择 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 （ 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 ） 作 为 退 休 后 的 新 起 点 ， 在 这 里 ， 他 带 领 三 甲 医 院 医 护 技 团 队 主 持 医 疗 与 临 床 工 作 ， 以 血 液 科 为 特 色 专 科 ， 以 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 血 液 肿 瘤 为 主 攻 方 向 ， 作 为 上 海 公 立 医 院 的 有 益 补 充 ， 共 同 为 血 液 病 患 者 构 筑 治 疗 防 线 。 
 在 王 椿 教 授 的 带 领 下 、 医 护 技 团 队 共 同 的 努 力 下 ， 高 博 上 海 闸 新 医 院 、 上 海 力 泉 医 院 两 家 院 区 共 完 成 造 血 干 细 胞 移 植 5 0 0 余 例 ， 突 破 了 全 新 的 高 度 、 实 现 了 里 程 碑 式 的 跨 越 。 
 经 过 三 年 多 的 努 力 ， 医 院 的 整 体 实 力 和 声 誉 不 断 提 升 ， 从 “ 中 国 造 血 干 细 胞 移 植 登 记 ” 排 名 的 数 据 来 看 ， 从 2 0 2 0 年 排 名 5 8 位 ， 到 2 0 2 2 年 提 升 至 2 6 名 ， 仅 造 血 干 细 胞 移 植 工 作 在 过 去 两 年 中 取 得 了 显 著 的 进 步 。 
 通 过 移 植 完 成 治 疗 的 患 者 包 括 ： 非 霍 奇 金 淋 巴 瘤 、 急 性 髓 系 白 血 病 、 急 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 、 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 、 慢 性 粒 单 核 细 胞 白 血 病 、 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 、 多 发 性 骨 髓 瘤 、 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 、 霍 奇 金 淋 巴 瘤 、 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 、 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 、 卵 黄 囊 瘤 。 
 除 了 治 疗 的 病 种 非 常 全 面 ， 年 龄 大 的 患 者 在 这 里 也 得 到 了 有 效 治 疗 ， 这 些 移 植 患 者 中 5 0 5 9 岁 的 患 者 比 例 在 3 0 % ， 大 于 等 于 6 0 岁 的 老 年 患 者 比 例 有 近 2 0 % ， 其 中 年 龄 最 大 的 移 植 患 者 突 破 7 4 岁 。 
 作 为 上 海 瑞 金 血 液 病 医 联 体 成 员 ， 我 中 心 专 门 建 立 了 转 诊 患 者 移 植 后 管 理 病 房 ， 携 手 医 联 体 成 员 单 位 合 作 开 展 临 床 研 究 ， 开 启 长 三 角 跨 省 合 作 ， 更 好 地 为 血 液 肿 瘤 患 者 提 供 诊 疗 服 务 ， 前 来 就 诊 的 血 液 病 患 者 家 庭 遍 布 全 国 几 乎 所 有 省 份 。 
 攻 坚 克 难 、 勇 探 禁 区 早 在 加 入 高 博 医 疗 集 团 之 前 ， 耕 耘 血 液 科 领 域 三 十 余 载 的 王 椿 教 授 在 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 难 治 性 白 血 病 ， 特 别 是 在 老 年 人 移 植 、 血 液 病 抗 感 染 等 专 业 领 域 具 备 丰 富 的 经 验 ， 创 造 了 一 个 又 一 个 奇 迹 ， 获 得 国 内 外 学 术 界 高 度 认 可 与 赞 誉 。 
 王 椿 教 授 从 不 畏 惧 挑 战 ， 他 认 为 ： 医 生 只 有 不 给 自 己 设 限 、 不 断 挑 战 疑 难 才 能 突 破 禁 区 、 推 动 医 学 的 发 展 与 进 步 。 
 三 年 来 ， 突 破 与 创 新 从 未 止 步 。 
 挑 战 未 缓 解 移 植 在 原 发 病 未 缓 解 的 情 况 下 采 用 造 血 干 细 胞 移 植 作 为 拯 救 性 治 疗 ， 比 如 难 治 性 白 血 病 ， 通 常 要 等 患 者 完 全 缓 解 后 才 能 做 移 植 ， 但 有 一 部 分 患 者 始 终 缓 解 不 了 ， 如 果 再 不 做 移 植 ， 患 者 只 能 等 待 死 亡 ， 怎 么 办 ？ 王 椿 教 授 的 办 法 是 强 做 移 植 。 
 “ 我 们 在 不 缓 解 的 患 者 强 做 移 植 方 面 做 了 探 索 ， 现 在 成 功 率 可 以 达 到 5 0 % ” 。 
 突 破 年 龄 禁 区 高 龄 患 者 一 直 是 国 内 各 骨 髓 移 植 中 心 的 禁 区 ， 患 者 最 大 年 龄 多 数 只 做 到 5 5 岁 。 
 早 在 2 0 1 7 年 ， 王 椿 教 授 团 队 在 全 国 率 先 为 一 位 6 7 岁 患 者 做 了 半 相 合 外 周 血 造 血 干 细 胞 移 植 ， 打 破 了 “ 年 龄 禁 区 ” 。 
 2 0 2 0 年 1 2 月 ， 高 博 上 海 闸 新 医 院 成 功 为 7 1 岁 血 管 免 疫 母 T 细 胞 淋 巴 瘤 患 者 进 行 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 ； 2 0 2 2 年 9 月 ， 7 4 岁 高 龄 浆 细 胞 白 血 病 自 体 干 细 胞 移 植 的 成 功 标 志 着 王 椿 教 授 团 队 再 次 突 破 造 血 干 细 胞 移 植 “ 年 龄 禁 区 ” ， 为 老 年 血 液 病 患 者 创 造 了 治 愈 的 可 能 。 
 王 椿 教 授 表 示 ： “ 国 内 大 部 分 中 心 移 植 年 龄 在 6 0 岁 以 下 ， 但 在 我 们 中 心 ， 6 0 岁 以 上 的 移 植 病 例 占 到 近 2 0 % ， 这 个 比 例 是 很 高 的 ” 。 
 突 破 难 治 性 血 液 肿 瘤 移 植 治 疗 王 椿 教 授 团 队 是 国 内 最 早 开 展 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 骨 髓 纤 维 化 并 取 得 了 突 破 性 成 果 ， 团 队 根 据 患 者 的 不 同 情 况 采 用 相 应 的 改 良 预 处 理 方 案 ， 移 植 后 患 者 的 5 年 生 存 率 明 显 提 高 ， 骨 髓 纤 维 化 治 愈 率 可 达 6 0 % ， 而 此 前 即 使 采 用 低 强 度 预 处 理 方 案 ， 患 者 5 年 生 存 率 也 仅 为 4 5 % 。 
 针 对 难 治 性 外 周 T 细 胞 淋 巴 瘤 移 植 患 者 ， 团 队 采 用 了 含 抗 胸 腺 细 胞 球 蛋 白 （ A T G ） 的 改 良 预 处 理 方 案 ， 使 患 者 的 2 年 总 生 存 率 达 到 近 7 0 % ， 而 国 内 平 均 水 平 仅 3 0 % ~ 4 0 % ， 国 外 同 期 报 道 的 水 平 为 4 1 % 。 
 近 期 ， 团 队 于 国 内 核 心 期 刊 《 中 华 血 液 学 杂 志 》 发 表 “ T B I + r A T G 为 基 础 的 联 合 预 处 理 方 案 单 倍 体 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 化 疗 耐 药 进 展 期 外 周 T 细 胞 淋 巴 瘤 1 1 例 ” 。 
 供 者 特 异 性 H L A 抗 体 （ D S A ） 被 认 为 是 供 者 细 胞 成 功 植 入 的 一 个 重 要 障 碍 ， 与 移 植 排 斥 、 植 入 失 败 密 切 相 关 ， 常 常 被 列 为 移 植 禁 忌 。 
 团 队 以 创 新 的 强 化 免 疫 清 除 预 处 理 方 案 ， 为 D S A 强 阳 患 者 实 现 移 植 后 干 细 胞 顺 利 植 入 、 恢 复 造 血 重 建 。 
 近 期 ， 该 项 研 究 成 果 “ 增 加 强 度 预 处 理 单 倍 体 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 1 0 例 H L A 供 者 特 异 性 抗 体 ( D S A ) 强 阳 性 血 液 病 患 者 临 床 观 察 ” 发 表 于 《 中 华 血 液 学 杂 志 》 。 
 此 外 ， 王 椿 教 授 团 队 对 移 植 后 复 发 进 行 了 重 点 攻 关 。 
 团 队 在 国 内 最 早 建 立 了 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 嵌 合 状 态 监 测 技 术 ， 就 是 在 患 者 做 完 移 植 手 术 以 后 ， 用 科 学 的 手 段 监 测 植 入 细 胞 的 百 分 比 ， 确 保 在 复 发 之 前 ， 通 过 观 察 细 胞 数 量 百 分 比 来 及 时 采 取 干 预 手 段 ， 进 行 药 物 调 整 ， 从 而 有 效 降 低 移 植 后 的 复 发 率 。 
 这 一 技 术 手 段 具 有 重 要 的 临 床 意 义 ， 这 个 关 键 技 术 的 应 用 ， 使 王 椿 教 授 团 队 的 移 植 成 功 率 达 到 了 6 0 % 。 
 立 足 学 术 、 聚 焦 创 新 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 （ 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 ） 自 成 立 以 来 ， 与 上 海 及 全 国 的 血 液 领 域 专 家 进 行 密 切 、 广 泛 的 学 术 交 流 。 
 定 期 举 办 “ 上 海 自 体 造 血 干 细 胞 移 植 高 峰 论 坛 ” 、 自 体 造 血 干 细 胞 移 植 培 训 班 ， 并 搭 建 “ 云 端 互 联 · 共 探 疑 难 ” 疑 难 病 例 讨 论 云 交 流 平 台 ， 累 计 1 5 0 0 余 人 次 来 自 全 国 各 地 的 血 液 科 医 生 进 行 学 习 和 交 流 活 动 ， 就 自 体 造 血 干 细 胞 移 植 相 关 问 题 进 行 热 烈 的 学 术 探 讨 。 
 王 椿 教 授 介 绍 ： “ 为 了 让 周 边 医 院 了 解 高 博 医 学 的 实 力 与 优 势 ， 近 年 来 ， 我 们 通 过 专 业 培 训 与 学 术 交 流 ， 积 极 助 力 国 内 基 层 医 疗 机 构 的 规 范 化 诊 疗 水 平 及 医 生 专 业 能 力 的 提 升 。 
 同 时 ， 我 们 倾 囊 相 授 血 液 领 域 关 键 技 术 诊 疗 规 范 化 体 系 的 搭 建 和 落 地 ， 助 力 周 边 基 层 医 院 医 疗 水 平 的 提 升 。 
 ” 除 了 规 范 化 临 床 诊 断 和 治 疗 外 ， 我 中 心 始 终 致 力 于 探 索 血 液 病 疑 难 的 领 域 ， 拓 展 新 的 治 疗 方 法 ， 以 提 高 患 者 的 存 活 率 ， 提 高 造 血 干 细 胞 移 植 的 成 功 率 。 
 自 成 立 以 来 ， 已 在 国 际 、 国 内 知 名 核 心 期 刊 发 表 多 篇 专 业 学 术 论 文 ， 其 中 2 篇 S C I 文 章 ， 累 计 影 响 因 子 1 8 分 ， 中 华 血 液 学 杂 志 3 篇 ， 临 床 血 液 学 杂 志 2 篇 。 
 研 究 领 域 涵 盖 了 血 液 病 患 者 真 菌 和 细 菌 感 染 的 防 治 策 略 、 抗 胸 腺 细 胞 球 蛋 白 诱 导 杀 伤 白 血 病 的 机 制 研 究 、 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 术 后 供 受 者 嵌 合 状 态 检 测 、 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 T 细 胞 淋 巴 瘤 、 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 H L A 供 者 特 异 性 抗 体 ( D S A ) 强 阳 性 血 液 病 患 者 等 多 个 方 向 。 
 团 队 寄 语 高 博 上 海 闸 新 / 力 泉 医 院 的 骨 干 医 护 成 员 均 来 自 上 海 市 第 一 人 民 医 院 ， 他 们 怀 揣 同 一 个 理 想 与 愿 景 ， 离 开 了 自 己 工 作 多 年 的 地 方 ， 相 继 跟 随 王 椿 教 授 ， 作 为 创 业 者 加 入 了 这 个 新 集 体 。 
 他 们 的 这 份 勇 气 来 源 于 ， 一 致 看 重 了 医 院 坚 持 “ 以 患 者 需 求 至 上 ” 的 决 心 ， 这 正 好 契 合 了 他 们 共 同 的 心 愿 — — 做 一 名 专 注 于 治 病 救 人 的 临 床 医 生 。 
 不 忘 初 心 ， 砥 砺 前 行 ， 无 数 个 日 夜 他 们 始 终 奋 斗 在 临 床 一 线 ， 与 患 者 及 家 属 并 肩 作 战 ！ “ 在 移 植 前 ， 我 们 会 对 患 者 的 疾 病 状 态 、 体 能 状 态 、 脏 器 功 能 、 心 理 状 态 、 合 并 症 等 多 方 面 进 行 一 个 综 合 评 估 。 
 然 后 ， 在 设 计 预 处 理 方 案 时 ， 我 们 会 根 据 患 者 的 实 际 情 况 做 个 性 化 的 设 计 ， 选 用 最 合 适 的 药 物 、 最 合 适 的 剂 量 ， 把 患 者 的 移 植 风 险 降 到 最 低 。 
 尽 管 再 难 ， 我 们 也 要 有 坚 定 的 信 念 ， 相 信 医 生 ， 相 信 医 学 ， 一 定 能 够 走 出 阴 霾 ， 重 获 新 生 。 
 ” — — 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 （ 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 ） 医 疗 总 监 朱 骏 “ 血 液 病 患 者 的 康 复 之 路 艰 难 又 漫 长 ， 一 句 勇 敢 面 对 ， 积 极 治 疗 的 背 后 是 患 者 和 家 属 的 咬 牙 坚 持 和 度 日 如 年 。 
 生 命 如 此 无 常 ， 你 们 都 是 勇 敢 的 战 士 ！ 我 们 会 一 直 在 你 们 的 身 旁 ， 一 路 陪 伴 。 
 愿 热 爱 生 活 的 你 们 ， 能 穿 越 命 运 的 漩 涡 ， 未 来 的 路 ， 温 暖 顺 遂 ！ ” — — 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 （ 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 ） 移 植 中 心 主 任 赵 初 娴 生 老 病 死 是 我 们 每 个 人 都 要 面 对 的 永 恒 的 话 题 ， 希 望 每 一 个 患 者 都 能 坚 强 地 配 合 医 生 ， 度 过 最 困 难 的 时 期 ， 获 得 新 生 。 
 移 植 的 道 路 很 曲 折 ， 但 前 途 是 光 明 的 ， 为 了 获 得 新 生 要 加 油 。 
 — — 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 （ 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 ） 移 植 医 生 刘 慧 霞 2 0 1 9 年 我 加 入 了 高 博 上 海 闸 新 医 院 ， 与 科 室 和 医 院 共 成 长 ， 点 滴 过 往 ， 皆 为 馈 赠 ！ 在 历 练 中 成 长 ， 发 展 中 壮 大 。 
 我 们 未 必 光 芒 万 丈 ， 但 终 始 温 暖 有 光 。 
 医 心 向 阳 ， 不 惧 风 雨 ， 砥 砺 前 行 ！ 我 们 不 仅 仅 是 医 生 ， 更 是 患 者 的 支 持 者 和 战 友 ， 共 同 打 败 病 魔 、 治 愈 疾 病 ， 重 拾 自 信 和 幸 福 ！ — — 高 博 上 海 闸 新 医 院 五 病 区 医 生 陈 鸿 林 因 为 信 任 ， 所 以 全 力 以 赴 ； 因 为 担 当 ， 所 以 恪 尽 职 守 ！ 跟 着 闸 新 成 长 的 3 年 ， 完 成 了 从 学 校 到 医 院 、 从 书 本 到 临 床 的 转 换 。 
 3 年 间 ， 遇 到 疑 难 危 重 病 例 时 的 棘 手 ， 患 者 诊 断 治 疗 上 的 困 惑 ， 都 有 专 业 负 责 的 老 师 们 解 答 指 导 ， 这 些 经 验 对 于 一 个 青 年 医 生 的 临 床 积 累 至 关 重 要 。 
 治 病 救 人 是 使 命 也 是 初 心 ， 将 继 续 在 学 习 与 实 践 中 精 进 医 术 ， 救 治 更 多 患 者 ！ — — 高 博 上 海 闸 新 医 院 四 病 区 医 生 施 雁 词 最 后 一 道 防 线 自 2 0 2 0 年 1 月 立 院 至 今 ， 我 中 心 始 终 秉 承 “ 患 者 需 求 至 上 “ 的 理 念 ， 不 断 加 速 推 动 临 床 诊 疗 和 技 术 创 新 的 全 面 布 局 ， 并 以 血 液 病 患 者 未 被 满 足 的 诊 疗 需 求 为 出 发 点 ， 聚 焦 突 破 血 液 病 的 难 点 ， 勇 闯 医 学 “ 禁 区 ” ， 切 实 承 担 “ 上 海 血 液 病 最 后 一 道 防 线 ” 的 重 任 。 
 一 如 王 椿 教 授 所 说 ： “ 过 去 得 了 血 癌 ， 是 不 治 之 症 ， 现 在 我 们 有 办 法 可 以 使 它 治 愈 ， 虽 然 达 不 到 百 分 之 百 的 治 愈 率 ， 但 可 以 这 样 说 ， 血 液 肿 瘤 已 经 不 再 是 不 可 治 愈 的 绝 症 了 。 
 我 们 高 博 上 海 闸 新 医 院 / 力 泉 医 院 是 血 液 病 治 疗 的 最 后 防 线 ， 即 使 在 别 的 医 院 医 生 告 诉 你 已 经 没 法 治 愈 了 ， 希 望 大 家 到 我 们 医 院 来 看 一 看 ， 可 能 我 们 还 有 办 法 帮 你 解 决 。 
 ” 查 看 更 多 0 2 . 5 0 0 例 移 植 特 辑 | 突 发 颅 内 出 血 、 不 省 人 事 ， 他 曾 被 判 “ 死 刑 ” ， 却 重 获 新 生 ！ 2 0 2 0 年 8 月 ， 沉 浸 在 亲 人 不 幸 离 世 悲 痛 中 的 李 先 生 意 外 确 诊 白 血 病 ， 原 本 已 笼 罩 在 阴 霾 下 的 家 庭 再 受 沉 重 一 击 。 
 疾 病 来 得 猝 不 及 防 ， 确 诊 后 不 到 一 周 的 时 间 ， 李 先 生 的 病 情 急 转 直 下 ， 突 发 颅 内 出 血 、 不 省 人 事 。 
 经 抢 救 后 ， 身 体 依 然 十 分 虚 弱 ， 他 的 母 亲 带 着 眼 泪 回 忆 道 ： “ 那 时 他 仿 佛 只 剩 一 口 气 了 ， 都 说 没 救 了 。 
 ” 走 投 无 路 之 际 ， 李 先 生 一 家 抱 着 最 后 一 丝 希 望 来 到 了 高 博 上 海 闸 新 医 院 ， 经 过 医 疗 团 队 的 及 时 救 治 和 精 准 诊 疗 ， 他 的 身 体 情 况 逐 渐 好 转 、 转 危 为 安 。 
 同 年 1 1 月 ， 李 先 生 匹 配 到 了 中 华 骨 髓 库 全 相 合 供 者 ， 在 闸 新 医 院 进 行 了 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 。 
 目 前 ， 李 先 生 已 经 移 植 后 3 年 了 ， 身 体 有 一 些 慢 性 排 异 ， 但 原 发 病 已 完 全 缓 解 ， 他 说 ： “ 我 在 高 博 上 海 力 泉 医 院 附 近 租 了 房 子 ， 如 果 有 哪 里 不 舒 服 就 去 力 泉 找 我 的 主 治 医 生 李 肃 主 任 。 
 平 时 就 是 在 家 里 锻 炼 身 体 、 写 写 书 法 ， 天 气 好 时 会 在 附 近 散 散 步 ， 仍 在 循 序 渐 进 地 康 复 中 。 
 不 过 能 有 现 在 的 时 光 已 经 很 好 了 ， 我 和 家 人 都 很 知 足 、 很 感 恩 ， 没 有 闸 新 、 力 泉 的 医 生 护 士 们 ， 就 没 有 我 现 在 的 生 活 。 
 希 望 所 有 的 患 友 们 都 能 得 到 及 时 的 救 治 ， 转 危 为 安 ！ ” 患 友 简 介 李 先 生 ， 3 8 岁 ， 山 东 人 确 诊 急 性 髓 系 白 血 病 3 年 余 异 基 因 移 植 后 3 年 2 0 2 0 年 8 月 7 日 ， 患 者 因 左 上 腹 胀 痛 1 0 余 天 且 因 外 伤 致 左 踝 皮 肤 破 损 至 当 地 医 院 就 诊 ， 发 现 血 象 异 常 ， 即 刻 赶 赴 上 海 求 医 确 诊 白 血 病 。 
 患 者 为 急 性 病 程 ， 进 展 非 常 迅 速 ， 短 短 几 天 内 身 体 每 况 愈 下 并 伴 有 颅 内 出 血 ， 病 情 危 重 ， 告 病 危 ； 走 投 无 路 之 际 ， 患 者 及 家 属 于 8 月 1 3 日 来 到 高 博 上 海 闸 新 医 院 ， 我 院 医 疗 团 队 明 确 诊 断 为 急 性 髓 系 白 血 病 ( A M L M 2 ) ， 立 即 为 其 制 定 个 体 化 治 疗 方 案 ， 一 程 化 疗 后 ， 原 发 病 达 到 完 全 缓 解 ( C R ) ， 考 虑 患 者 为 高 危 A M L ， 为 获 得 长 期 生 存 ， 于 1 1 月 进 行 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 ( 骨 髓 库 全 相 合 供 者 ) ， 患 者 移 植 后 成 功 实 现 干 细 胞 顺 利 植 入 ； 目 前 ， 患 者 移 植 后 3 年 ， 近 期 于 高 博 上 海 力 泉 医 院 完 成 随 访 ， 原 发 病 完 全 缓 解 ， 身 体 状 态 良 好 。 
 意 外 确 诊 ， 陷 入 昏 迷 那 段 时 间 我 的 两 位 亲 人 一 位 因 车 祸 离 世 、 另 一 位 确 诊 了 肺 癌 ， 我 的 心 情 烦 闷 沮 丧 ， 腹 部 胀 痛 1 0 多 天 也 没 在 意 ， 直 到 我 外 出 不 小 心 磕 破 了 脚 踝 ， 才 去 当 地 的 医 院 就 诊 ， 谁 知 道 检 查 下 来 发 现 血 象 异 常 ， 确 诊 了 白 血 病 。 
 这 个 消 息 对 于 我 的 家 人 来 说 无 疑 是 雪 上 加 霜 ， 大 家 还 未 从 亲 人 离 世 的 痛 苦 中 缓 过 来 ， 就 马 不 停 蹄 地 带 着 我 到 上 海 求 医 。 
 然 而 ， 令 我 们 没 想 到 的 是 ， 仅 仅 过 了 几 天 ， 还 在 排 队 等 入 院 的 我 就 突 发 颅 内 出 血 ， 陷 入 昏 迷 、 不 省 人 事 ， 直 接 进 了 抢 救 室 。 
 我 的 病 属 于 急 性 病 程 ， 从 确 诊 到 病 危 不 足 一 周 ， 短 短 几 日 内 被 判 定 了 “ 死 刑 ” ， 我 的 家 人 们 无 法 接 受 如 此 噩 耗 ， 坚 决 不 肯 放 弃 治 疗 。 
 好 在 天 无 绝 人 之 路 ， 我 们 了 解 到 高 博 上 海 闸 新 医 院 王 椿 院 长 在 治 疗 难 治 性 血 液 病 领 域 非 常 权 威 ， 抱 着 最 后 一 丝 希 望 ， 家 人 们 带 着 虚 弱 的 我 赶 赴 闸 新 。 
 刚 入 院 时 ， 我 的 身 体 状 态 很 差 ， 闸 新 医 院 的 医 疗 团 队 为 我 进 行 及 时 的 救 治 ， 制 定 了 专 业 的 治 疗 方 案 。 
 第 一 次 化 疗 后 骨 髓 抑 制 期 ， 我 再 度 陷 入 昏 迷 、 差 点 挺 不 过 去 ， 后 来 妈 妈 流 着 泪 告 诉 我 当 时 的 情 况 十 分 凶 险 ， 多 亏 了 医 院 的 医 生 和 护 士 们 对 我 进 行 密 切 的 监 护 和 救 治 ， 我 才 能 化 险 为 夷 。 
 感 谢 闸 新 医 院 医 护 的 日 夜 守 护 ， 感 谢 家 人 们 无 论 在 何 种 境 地 都 没 有 放 弃 我 ！ 配 型 成 功 、 顺 利 移 植 人 生 ， 如 同 一 条 曲 折 的 河 流 ， 充 满 了 起 伏 和 变 化 。 
 我 的 疾 病 属 于 高 危 型 的 白 血 病 ， 过 了 好 几 回 “ 鬼 门 关 ” ， 虽 然 目 前 化 疗 后 暂 时 缓 解 了 ， 还 是 要 进 行 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 才 有 可 能 治 愈 。 
 亲 属 们 得 知 后 ， 都 来 医 院 进 行 了 配 型 ， 可 惜 没 有 合 适 的 ， 医 院 的 工 作 人 员 立 即 帮 助 我 们 在 中 华 骨 髓 库 寻 找 合 适 的 供 者 。 
 在 等 待 配 型 的 过 程 中 ， 我 们 的 心 情 也 非 常 的 焦 虑 ， 每 一 天 都 在 盯 着 手 机 希 望 会 有 好 消 息 。 
 大 概 不 到 1 个 月 ， 好 消 息 传 来 ， 我 成 功 匹 配 到 一 位 全 相 合 的 骨 髓 库 供 者 ！ 1 1 月 底 ， 我 进 了 闸 新 的 移 植 仓 ， 顺 利 进 行 了 造 血 干 细 胞 移 植 。 
 在 此 ， 特 别 感 谢 这 位 素 未 谋 面 的 供 者 ， 谢 谢 你 无 私 、 及 时 的 捐 献 ， 给 予 了 我 第 二 次 生 命 ！ 感 染 新 冠 、 再 陷 危 机 移 植 后 ， 我 的 原 发 病 完 全 缓 解 了 ， 出 院 回 家 休 养 期 间 ， 感 染 了 新 冠 ， 当 时 在 家 里 就 喘 不 上 气 ， 打 了 1 2 0 送 到 当 地 的 医 院 ， 拍 了 肺 片 是 严 重 的 肺 部 感 染 ， 但 是 医 院 没 有 治 疗 血 液 病 的 相 关 经 验 不 敢 给 我 处 理 。 
 情 况 紧 急 ， 全 家 人 都 慌 了 。 
 我 们 赶 紧 打 电 话 给 李 肃 主 任 问 他 该 怎 么 办 ， 他 远 程 指 导 我 该 吃 什 么 药 、 怎 么 处 理 等 等 。 
 然 后 ， 在 妻 子 的 陪 同 下 ， 我 带 着 氧 气 面 罩 、 氧 气 罐 ， 回 到 力 泉 医 院 治 疗 。 
 我 们 血 液 病 患 者 移 植 后 免 疫 力 低 下 ， 本 身 就 极 容 易 发 生 感 染 ， 这 次 我 因 呼 吸 道 疾 病 引 发 肺 部 感 染 也 十 分 凶 险 ， 相 当 于 是 仍 在 恢 复 中 的 身 体 再 次 遭 受 重 创 ， 幸 而 得 到 高 博 上 海 力 泉 医 院 医 护 团 队 的 悉 心 治 疗 ， 帮 助 我 再 次 有 惊 无 险 、 度 过 危 机 。 
 想 感 谢 的 人 回 想 生 病 到 现 在 3 年 多 了 ， 我 一 直 在 高 博 上 海 闸 新 医 院 、 上 海 力 泉 医 院 进 行 治 疗 ， 所 有 接 触 到 的 医 疗 、 护 理 、 工 作 人 员 都 既 专 业 又 贴 心 。 
 他 们 几 次 三 番 将 我 从 “ 鬼 门 关 ” 拉 了 回 来 ， 救 了 我 的 性 命 。 
 尤 其 是 李 肃 主 任 ， 就 像 是 患 者 的 再 生 父 母 ， 我 们 早 已 把 他 当 做 是 一 家 人 了 。 
 这 样 的 医 生 真 的 是 天 下 难 得 ！ 感 谢 家 人 们 对 我 的 悉 心 照 顾 和 全 力 支 持 ， 尤 其 是 我 的 母 亲 和 妻 子 ， 从 移 植 到 现 在 我 都 没 有 吃 过 外 面 的 饭 ， 母 亲 为 了 我 的 饮 食 花 了 很 多 心 思 ， 也 流 了 很 多 眼 泪 。 
 妻 子 替 我 操 持 家 务 、 照 顾 孩 子 ， 更 要 时 时 刻 刻 为 我 担 心 。 
 走 到 今 天 这 一 步 十 分 不 易 ， 想 要 感 谢 的 人 太 多 ！ 谢 谢 你 们 ， 没 有 你 们 ， 就 没 有 现 在 的 我 。 
 想 对 患 友 们 说 希 望 一 些 难 治 的 、 或 像 我 一 样 走 投 无 路 的 患 友 们 都 来 高 博 上 海 闸 新 医 院 / 上 海 力 泉 医 院 看 一 看 ， 也 许 还 有 治 愈 的 希 望 ！ 有 一 丝 希 望 ， 就 不 要 放 弃 ！ 希 望 所 有 的 血 液 病 患 友 都 能 转 危 为 安 ， 早 日 康 复 ！ 背 负 着 爱 人 的 希 望 前 行 ， 我 们 一 起 加 油 ！ 查 看 更 多 0 3 . 5 0 0 例 移 植 特 辑 | 从 被 判 “ 死 刑 ” 到 重 生 出 仓 ， 她 迎 来 生 命 的 涅 槃 … … 斌 燕 曾 自 认 为 是 命 运 的 宠 儿 ， 享 受 着 读 书 、 工 作 、 结 婚 、 生 子 的 顺 畅 人 生 。 
 然 而 ， 2 0 2 0 年 的 愚 人 节 将 她 平 静 的 生 活 彻 底 打 破 。 
 这 一 天 ， 她 被 诊 断 为 急 性 髓 系 白 血 病 M 4 ， 仿 佛 电 视 剧 里 的 情 节 突 然 在 她 的 生 活 中 上 演 。 
 经 过 两 次 化 疗 ， 她 的 病 情 并 未 得 到 缓 解 ， 甚 至 一 度 危 及 生 命 。 
 那 时 ， 她 陷 入 了 深 深 的 绝 望 ， 甚 至 已 写 下 遗 书 。 
 然 而 ， 在 黑 暗 的 尽 头 ， 希 望 就 像 一 道 曙 光 ， 尽 管 微 弱 却 坚 韧 不 灭 。 
 在 经 历 绝 望 、 重 拾 希 望 、 再 陷 绝 望 之 后 ， 斌 燕 最 终 迎 来 了 生 命 的 涅 槃 ， 她 在 未 缓 解 状 态 下 成 功 完 成 移 植 并 顺 利 出 院 。 
 如 今 ， 距 离 移 植 已 经 过 去 了 三 年 ， 斌 燕 开 始 探 索 新 的 人 生 乐 趣 ， 享 受 自 由 而 真 诚 的 生 活 。 
 患 友 简 介 斌 燕 ， 3 9 岁 ， 上 海 人 确 诊 急 性 髓 性 白 血 病 近 4 年 异 基 因 移 植 后 3 年 余 2 0 2 0 年 初 ， 因 活 动 后 气 促 、 乏 力 加 重 就 诊 ， 确 诊 急 性 髓 系 白 血 病 ， 经 多 线 治 疗 病 情 仍 持 续 进 展 ， 身 体 状 况 每 况 愈 下 ； 2 0 2 0 年 7 月 ， 就 诊 于 高 博 上 海 闸 新 医 院 ， 患 者 为 原 发 难 治 的 急 性 髓 系 白 血 病 A M L ， 多 线 化 疗 均 不 缓 解 ， 只 有 挽 救 性 造 血 干 细 胞 移 植 才 有 可 能 获 得 一 线 生 机 。 
 同 时 ， 检 测 到 患 者 体 内 供 者 特 异 性 H L A 抗 体 （ D S A ） 强 阳 性 ， D S A 与 移 植 排 斥 、 植 入 失 败 密 切 相 关 ， 常 常 被 列 为 移 植 禁 忌 。 
 通 过 闸 新 医 院 医 疗 团 队 为 其 量 身 定 制 的 强 化 免 疫 清 除 的 预 处 理 方 案 ， 患 者 移 植 后 成 功 实 现 干 细 胞 顺 利 植 入 ； 移 植 后 原 发 病 完 全 缓 解 ， 目 前 已 经 无 病 随 访 3 年 余 ， 回 归 正 常 生 活 和 工 作 。 
 确 诊 愚 人 节 确 诊 急 性 髓 系 白 血 病 M 4 2 0 2 0 年 初 ， 3 7 岁 的 斌 燕 在 上 海 一 家 外 企 从 事 人 事 工 作 ， 日 复 一 日 的 忙 碌 让 她 无 暇 关 注 自 己 的 身 体 健 康 。 
 “ 你 的 脸 色 怎 么 这 么 差 ？ ” 同 事 关 切 地 询 问 让 她 开 始 对 自 己 的 身 体 产 生 担 忧 。 
 想 到 这 段 时 间 自 己 经 常 心 跳 加 速 并 且 疲 劳 不 堪 ， 怀 疑 自 己 心 脏 出 了 问 题 ， 于 是 斌 燕 决 定 来 到 上 海 一 家 医 院 的 心 内 科 就 诊 。 
 经 过 详 细 的 检 查 ， 医 生 告 诉 她 奥 氏 小 体 升 高 ， 需 要 立 即 前 往 血 液 科 进 行 进 一 步 检 查 。 
 斌 燕 对 血 液 科 这 个 陌 生 的 科 室 感 到 疑 惑 和 排 斥 ： “ 我 还 有 很 多 工 作 需 要 处 理 ， 怎 么 还 要 去 看 血 液 科 呢 ？ ” 当 血 液 科 医 生 将 她 的 老 公 叫 进 办 公 室 ， 让 她 在 走 廊 等 待 时 ， 斌 燕 已 经 有 了 不 好 的 预 感 ， 开 始 猜 想 自 己 是 否 像 电 视 剧 苦 情 女 主 角 一 样 ， 可 能 患 有 严 重 的 血 液 病 。 
 然 而 ， 当 真 正 听 到 自 己 被 确 诊 为 急 性 髓 系 白 血 病 M 4 时 ， 她 仍 觉 得 整 个 世 界 瞬 间 变 得 黑 暗 ， 无 法 接 受 这 个 残 酷 的 现 实 。 
 从 前 有 序 的 生 活 如 今 变 得 混 乱 无 序 ， 就 像 一 叶 在 茫 茫 大 海 中 迷 失 方 向 的 小 舟 。 
 回 去 之 后 ， 夫 妻 俩 在 楼 下 车 里 相 拥 哭 泣 ， 他 们 不 敢 上 楼 ， 不 想 在 父 母 期 盼 的 眼 神 下 ， 残 酷 地 告 诉 他 们 自 己 患 上 了 急 性 白 血 病 。 
 然 而 ， 即 使 害 怕 和 恐 惧 ， 当 别 无 选 择 时 ， 也 只 能 勇 往 直 前 。 
 这 一 天 是 愚 人 节 ， 斌 燕 多 么 希 望 这 只 是 上 天 给 她 开 的 一 个 玩 笑 ， 一 个 恶 作 剧 。 
 然 而 ， 生 活 并 没 有 给 她 这 个 机 会 。 
 在 这 个 命 运 的 十 字 路 口 ， 她 必 须 面 对 前 所 未 有 的 挑 战 和 考 验 。 
 两 次 化 疗 未 缓 解 一 度 想 要 放 弃 很 快 ， 骨 穿 报 告 就 出 来 了 。 
 斌 燕 正 式 办 理 了 住 院 手 续 ， 开 始 了 她 的 化 疗 历 程 。 
 “ 经 历 了 第 一 次 化 疗 后 ， 我 的 头 发 开 始 纷 纷 脱 落 ， 食 欲 也 日 益 减 退 ， 血 象 指 标 下 降 。 
 但 尽 管 如 此 ， 我 心 中 依 然 怀 有 希 望 。 
 ” 然 而 ， 骨 穿 报 告 显 示 她 的 白 细 胞 水 平 仍 然 偏 高 ， 这 意 味 着 第 一 次 化 疗 并 未 达 到 预 期 效 果 。 
 按 照 正 常 情 况 ， 第 二 次 化 疗 应 在 第 一 次 化 疗 的 两 周 后 进 行 。 
 然 而 ， 由 于 斌 燕 的 病 情 较 为 严 重 ， 她 在 第 一 次 化 疗 结 束 后 的 第 三 天 便 开 始 了 第 二 次 化 疗 。 
 遗 憾 的 是 ， 第 二 次 化 疗 的 效 果 并 不 理 想 。 
 “ 在 经 历 了 化 疗 失 败 后 ， 我 治 疗 的 欲 望 大 大 降 低 ， 曾 一 度 想 要 放 弃 。 
 我 开 始 了 遗 书 的 撰 写 ， 并 整 理 了 之 前 的 视 频 和 照 片 ， 像 《 亲 爱 的 安 德 烈 》 一 样 ， 我 在 书 里 写 下 了 批 注 ， 希 望 能 在 未 来 陪 伴 孩 子 成 长 的 过 程 中 留 下 一 份 珍 贵 的 记 忆 。 
 甚 至 ， 我 还 整 理 了 需 要 交 接 的 工 作 内 容 。 
 ” 命 运 似 乎 已 经 宣 判 了 她 的 死 刑 ， 让 她 无 法 反 抗 或 挣 扎 。 
 而 她 唯 一 能 做 的 就 是 在 有 限 的 时 间 内 ， 尽 自 己 最 大 的 努 力 去 完 成 能 做 的 事 情 ， 以 尽 量 减 少 给 他 人 带 来 的 麻 烦 和 负 担 。 
 第 一 次 转 折 重 新 燃 起 希 望 上 天 似 乎 总 会 在 人 们 最 绝 望 的 时 候 ， 为 他 们 留 下 一 线 生 机 。 
 基 因 检 测 结 果 显 示 ， 斌 燕 存 在 3 个 基 因 突 变 ， 其 中 一 个 基 因 突 变 有 药 物 正 在 进 行 临 床 试 验 。 
 在 别 无 选 择 的 情 况 下 ， 主 治 医 生 建 议 她 参 加 这 个 试 验 。 
 “ 当 时 我 觉 得 临 床 试 验 通 常 是 尚 未 成 熟 的 方 案 ， 参 与 其 中 就 等 同 于 充 当 小 白 鼠 。 
 而 且 期 间 我 只 能 使 用 临 床 试 验 用 药 ， 充 满 了 不 确 定 性 。 
 ” 斌 燕 如 是 说 ， 她 拒 绝 了 这 个 提 议 。 
 随 后 ， 斌 燕 又 前 往 另 一 家 医 院 ， 寻 求 专 家 的 意 见 。 
 然 而 ， 专 家 给 出 了 一 样 的 建 议 ， 认 为 在 当 前 化 疗 无 效 、 无 路 可 走 的 情 况 下 ， 参 加 临 床 试 验 或 许 不 失 为 一 个 好 机 会 。 
 “ 那 时 我 感 到 五 雷 轰 顶 。 
 你 能 理 解 吗 ？ 当 一 个 人 健 康 的 时 候 ， 他 有 很 多 选 择 。 
 但 那 时 你 根 本 就 没 有 选 择 ， 你 只 能 看 着 前 路 一 片 漆 黑 ， 而 原 本 不 想 走 的 路 却 变 成 了 你 唯 一 的 生 门 。 
 ” 斌 燕 回 到 第 一 家 医 院 后 ， 在 主 治 医 生 的 帮 助 下 ， 成 功 加 入 了 临 床 试 验 。 
 就 这 样 ， 斌 燕 安 安 稳 稳 地 度 过 了 两 个 月 ， 一 切 似 乎 出 现 了 转 机 ， 让 她 看 到 了 一 线 希 望 和 曙 光 。 
 腹 部 感 染 导 致 严 重 疼 痛 再 度 陷 入 绝 望 然 而 ， 两 个 多 月 后 ， 斌 燕 出 现 了 腹 部 感 染 。 
 不 分 昼 夜 的 疼 痛 让 她 精 疲 力 尽 ， 寝 食 难 安 。 
 更 糟 糕 的 是 ， 止 疼 针 的 效 果 也 逐 渐 减 弱 。 
 “ 当 时 我 几 乎 一 个 礼 拜 没 怎 么 吃 东 西 ， 也 喝 不 了 多 少 水 ， 因 为 一 直 在 疼 ， 根 本 就 吃 不 下 任 何 东 西 ， 状 态 也 不 好 ， 已 经 到 了 有 点 迷 迷 糊 糊 的 状 态 。 
 ” 斌 燕 痛 苦 地 回 忆 道 ， “ 医 生 查 房 时 ， 我 跟 医 生 说 药 也 吃 不 下 了 ， 我 逼 着 自 己 也 吃 不 下 了 。 
 医 生 说 其 他 药 可 以 吃 ， 但 控 制 白 细 胞 的 药 必 须 吃 ， 不 然 可 能 导 致 血 栓 甚 至 引 起 心 梗 。 
 当 时 我 想 着 就 这 样 吧 ， 我 就 不 吃 了 吧 。 
 ” 斌 燕 陷 入 了 消 极 的 情 绪 之 中 。 
 第 二 天 醒 来 ， 疼 痛 依 然 继 续 ， 斌 燕 的 整 体 状 态 仍 然 很 糟 糕 。 
 “ 医 生 和 我 家 人 沟 通 说 ， 这 种 状 态 没 有 办 法 了 ， 他 建 议 我 到 上 海 闸 新 医 院 他 的 老 师 王 椿 教 授 那 里 接 受 治 疗 。 
 ” 这 次 参 加 临 床 试 验 虽 然 最 终 未 给 斌 燕 带 来 持 久 的 获 益 ， 但 也 给 她 带 来 了 意 料 之 外 的 收 获 。 
 在 复 查 时 ， 她 惊 喜 地 发 现 原 来 的 基 因 突 变 已 经 消 失 了 。 
 第 二 次 转 折 重 拾 信 心 ， 身 体 状 况 好 转 在 转 诊 到 闸 新 医 院 之 后 ， 斌 燕 开 始 了 新 一 轮 紧 锣 密 鼓 的 治 疗 。 
 “ 在 我 还 没 有 转 诊 过 来 的 时 候 ， 医 生 已 经 把 治 疗 方 案 制 定 好 了 。 
 等 我 到 了 之 后 ， 医 生 上 午 跟 我 老 公 进 行 了 详 细 的 沟 通 ， 下 午 就 进 行 了 化 疗 。 
 ” 斌 燕 谈 道 ， “ 当 时 我 的 身 体 和 精 神 状 态 都 很 不 好 ， 在 这 种 情 况 下 ， 一 般 医 院 都 不 敢 进 行 化 疗 ， 束 手 无 策 了 。 
 ” “ 因 为 我 不 吃 不 喝 ， 为 了 保 持 身 体 机 能 ， 就 开 始 输 ‘ 大 牛 奶 ’ 。 
 从 那 天 起 ， 我 感 觉 胃 部 像 灼 烧 一 样 ， 整 个 人 都 弥 漫 着 药 水 味 ， 很 讨 厌 自 己 这 种 药 水 味 的 感 觉 。 
 ” 但 儿 子 的 鼓 励 让 她 重 拾 了 信 心 。 
 “ 每 次 我 儿 子 来 看 我 或 者 与 我 视 频 的 时 候 ， 他 都 会 鼓 励 我 。 
 他 的 支 持 让 我 觉 得 我 想 陪 伴 他 ， 想 陪 在 我 老 公 身 边 。 
 我 曾 与 老 公 约 定 ， 要 一 起 携 手 欣 赏 夕 阳 的 美 丽 ， 我 不 能 先 行 离 去 。 
 在 那 一 刹 那 ， 我 想 到 这 些 ， 便 告 诉 自 己 ， 也 许 我 还 有 希 望 。 
 在 这 里 ， 医 生 们 还 在 帮 我 进 行 化 疗 ， 还 在 积 极 治 疗 ， 这 说 明 我 还 有 希 望 。 
 那 我 为 什 么 不 给 自 己 一 次 机 会 呢 ？ ” 在 心 态 有 了 积 极 的 转 变 之 后 ， 斌 燕 开 始 强 迫 自 己 摄 取 食 物 。 
 尽 管 仍 然 会 呕 吐 ， 但 她 明 白 ， 只 要 能 设 法 将 食 物 留 在 体 内 ， 它 们 就 会 转 化 为 能 量 。 
 就 这 样 ， 奇 迹 慢 慢 出 现 了 。 
 突 然 有 一 天 ， 她 不 再 需 要 输 “ 大 牛 奶 ” 了 。 
 依 靠 身 体 内 的 食 物 ， 她 的 身 体 机 能 逐 渐 恢 复 ， 肌 肉 有 了 力 量 感 ， 甚 至 能 够 下 床 走 动 了 。 
 不 一 样 的 移 植 闯 关 在 未 缓 解 状 态 下 找 准 移 植 窗 口 在 这 次 化 疗 结 束 后 ， 检 查 结 果 仍 然 让 斌 燕 感 到 失 望 ， 因 为 她 的 疾 病 并 未 得 到 缓 解 。 
 然 而 ， 医 生 在 查 房 时 明 确 告 诉 她 ， 化 疗 的 目 的 不 是 彻 底 清 除 癌 细 胞 ， 而 是 为 了 寻 找 适 合 移 植 的 窗 口 期 。 
 医 生 的 态 度 非 常 坚 定 ， 他 告 诉 斌 燕 ， 他 们 已 经 有 明 确 的 方 案 ， 并 且 已 经 开 始 实 施 了 。 
 “ 你 知 道 吗 ？ 当 你 的 心 理 状 态 已 经 好 转 ， 有 了 求 生 欲 ， 你 的 身 体 也 随 着 食 物 的 积 累 而 恢 复 了 ， 再 加 上 一 个 专 业 的 医 疗 团 队 ， 给 予 你 信 心 ， 让 你 看 到 希 望 ， 这 个 时 候 你 就 会 想 要 尝 试 医 生 的 建 议 。 
 我 只 需 要 跟 着 医 生 走 ， 把 专 业 的 事 情 交 给 专 业 的 人 去 做 。 
 ” 斌 燕 的 供 者 是 她 1 0 岁 的 儿 子 。 
 这 最 初 让 作 为 母 亲 的 她 ， 心 中 难 以 接 受 。 
 尽 管 经 过 妈 妈 、 婆 婆 、 医 生 等 多 番 的 劝 解 ， 她 仍 然 没 有 改 变 心 意 。 
 然 而 ， 在 暑 假 的 时 候 ， 儿 子 来 到 她 身 边 说 ， “ 妈 妈 ， 我 要 给 你 做 移 植 。 
 你 相 信 我 ， 我 长 大 了 ， 我 已 经 是 个 男 子 汉 了 ， 我 要 把 你 留 在 我 身 边 。 
 ” 斌 燕 回 忆 道 。 
 在 这 个 时 刻 ， 她 意 识 到 自 己 的 孩 子 需 要 她 。 
 要 知 道 ， 对 于 一 个 孩 子 来 说 ， 有 母 亲 的 存 在 ， 他 才 有 信 心 去 面 对 生 活 的 挑 战 。 
 那 么 ， 为 什 么 不 能 给 自 己 一 个 这 样 的 机 会 ， 成 为 孩 子 的 支 持 ， 成 为 他 的 避 风 港 呢 ？ 于 是 ， 斌 燕 的 内 心 开 始 动 摇 ， 并 决 定 接 受 儿 子 作 为 自 己 的 供 者 。 
 2 0 2 0 年 8 月 2 5 日 ， 斌 燕 进 仓 了 。 
 进 仓 之 后 ， 她 面 临 的 最 严 重 的 问 题 仍 是 是 进 食 。 
 她 回 忆 道 ： “ 嘴 里 只 有 酸 和 苦 的 味 道 ， 其 他 的 味 道 都 没 有 了 。 
 所 以 当 父 母 送 来 他 们 精 心 准 备 的 食 物 时 ， 我 一 吃 到 嘴 里 就 是 一 股 生 锈 的 味 道 ， 一 碰 到 舌 尖 就 恨 不 得 把 胆 汁 都 吐 出 来 。 
 但 我 想 着 ， 既 然 已 经 做 了 选 择 ， 那 我 们 就 要 一 起 战 斗 ， 战 胜 所 有 困 难 ， 我 相 信 我 可 以 熬 过 去 的 。 
 ” 尽 管 明 知 道 进 食 后 可 能 会 呕 吐 ， 但 斌 燕 仍 不 放 弃 自 主 进 食 。 
 她 不 断 总 结 经 验 ， 抓 住 吐 完 之 后 的 1 0 秒 黄 金 期 ， 迅 速 把 小 米 粥 、 红 豆 汤 等 倒 入 嘴 里 ， 一 旦 感 觉 到 再 次 想 吐 时 ， 就 马 上 停 止 进 食 。 
 就 这 样 ， 她 反 复 地 吃 了 吐 、 吐 了 吃 ， 进 食 问 题 持 续 了 大 半 年 才 好 转 。 
 在 出 仓 之 后 ， 斌 燕 又 瘦 了 1 2 斤 。 
 斌 燕 还 分 享 了 她 在 应 对 皮 肤 排 异 方 面 的 经 验 。 
 比 如 说 ， 购 买 真 丝 或 桑 蚕 丝 材 质 的 丝 巾 或 口 罩 ， 以 减 少 身 体 与 衣 物 之 间 的 摩 擦 ； 在 洗 澡 时 ， 使 用 稍 微 凉 一 点 的 水 ， 以 避 免 水 温 过 高 引 起 皮 肤 发 痒 。 
 此 外 ， 斌 燕 还 提 到 了 她 在 2 0 2 0 年 腹 部 感 染 的 经 历 。 
 这 次 感 染 可 能 是 因 为 她 在 免 疫 力 较 低 的 时 候 食 用 了 不 干 净 的 食 物 。 
 因 此 ， 在 移 植 之 后 ， 斌 燕 特 别 注 意 饮 食 的 干 净 卫 生 ， 没 有 任 何 侥 幸 心 理 。 
 通 过 这 些 措 施 ， 她 成 功 地 度 过 了 皮 肤 排 异 期 。 
 此 外 ， 在 移 植 后 的 生 活 中 ， 斌 燕 会 通 过 高 博 健 康 小 程 序 与 医 生 保 持 沟 通 ， 交 流 病 情 变 化 。 
 无 论 节 假 日 ， 医 生 都 会 及 时 回 复 ， 这 使 她 感 到 非 常 安 心 和 信 任 。 
 特 别 是 在 疫 情 刚 刚 全 面 放 开 的 时 候 ， 这 种 及 时 的 沟 通 给 予 了 她 巨 大 的 支 持 。 
 结 语 在 顺 利 出 仓 一 年 后 ， 她 开 始 积 极 参 与 志 愿 者 活 动 ， 同 时 投 身 于 自 己 喜 欢 的 事 情 ， 如 养 鱼 、 观 看 短 视 频 、 打 非 洲 鼓 等 。 
 她 认 为 ， 良 好 的 生 活 模 式 应 该 是 吃 好 、 睡 好 、 心 情 好 ， 并 辅 以 适 当 的 运 动 。 
 斌 燕 特 别 强 调 了 心 态 的 重 要 性 ， 她 认 为 积 极 的 心 态 往 往 能 够 带 来 更 好 的 结 果 。 
 对 斌 燕 来 说 ， 这 一 路 走 来 并 不 容 易 ， 但 只 要 坚 持 下 去 ， 就 会 看 到 不 一 样 的 转 机 ， 看 到 生 活 的 希 望 和 曙 光 ， 领 略 到 不 一 样 的 人 生 美 景 。 
 * 声 明 ： 文 章 根 据 患 友 分 享 内 容 整 理 ， 并 已 取 得 本 人 授 权 ； 文 章 观 点 仅 作 为 抗 癌 经 验 交 流 ， 如 有 不 适 请 前 往 医 院 就 诊 查 看 更 多 0 4 . 对 话 · 移 植 患 友 | 从 前 有 个 淘 气 的 小 男 孩 变 了 个 模 样 … 清 秀 的 脸 庞 ， 开 朗 的 笑 容 ， 言 谈 间 带 着 小 幽 默 ， 充 满 率 性 且 亲 切 的 少 年 感 。 
 虽 然 年 轻 ， 乐 乐 已 经 是 一 名 经 验 丰 富 的 吉 他 老 师 。 
 除 了 有 些 偏 瘦 ， 他 看 起 来 与 普 通 的 青 年 无 异 。 
 然 而 ， 2 年 前 ， 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 （ M D S ） 毫 无 预 兆 地 闯 入 他 的 生 活 ， 为 他 年 轻 的 生 命 带 来 了 从 未 有 过 的 磨 难 。 
 移 植 后 2 年 ， 2 2 岁 的 乐 乐 回 到 了 原 本 的 生 活 轨 迹 。 
 白 天 在 乐 器 工 作 室 当 吉 他 老 师 ， 晚 上 和 朋 友 们 在 街 头 弹 唱 ， 有 时 ， 他 会 作 为 吉 他 手 和 乐 队 一 起 登 台 演 出 。 
 日 子 仿 佛 回 到 生 病 前 的 节 奏 ， 忙 碌 而 充 实 。 
 然 而 ， 2 年 的 抗 癌 经 历 给 他 的 生 命 留 下 了 不 可 磨 灭 的 印 记 ， 历 经 磨 难 、 重 获 新 生 的 他 ， 对 生 活 有 了 新 的 感 悟 ， 他 更 珍 惜 生 命 ， 更 认 真 生 活 ， 更 憧 憬 未 来 。 
 就 像 他 出 院 后 写 的 歌 曲 一 样 ： 从 前 有 个 淘 气 的 小 男 孩 变 了 个 模 样 … 乐 乐 笑 着 说 ： “ 没 想 到 自 己 会 吃 这 么 大 的 苦 ， 不 过 ， 说 不 定 以 后 大 富 大 贵 就 要 经 历 这 些 波 折 。 
 ” 病 例 简 介 ： 男 ， 2 2 岁 ； 因 反 复 鼻 衄 起 病 ， 2 0 2 1 年 2 月 开 始 出 现 全 血 细 胞 减 少 ， 4 月 就 诊 于 高 博 上 海 闸 新 医 院 ， 完 善 相 关 检 查 后 确 诊 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 （ M D S ） ； 2 1 年 6 月 匹 配 到 中 华 骨 髓 库 全 相 合 供 者 ， 进 行 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 ； 目 前 异 基 因 移 植 后 2 年 余 ， 近 期 在 闸 新 医 院 完 成 随 访 ， 原 发 病 完 全 缓 解 ， 身 体 状 态 良 好 ， 回 归 正 常 的 工 作 和 生 活 。 
 Q & A 对 话 · 移 植 患 友 Q : 如 何 发 现 自 己 患 病 ？ A ： 我 记 得 2 0 2 1 年 初 ， 我 经 常 流 鼻 血 而 且 止 不 住 ， 去 当 地 医 院 检 查 没 发 现 什 么 问 题 ， 以 为 就 是 上 火 了 。 
 过 了 1 个 月 后 仍 然 反 复 流 鼻 血 ， 再 次 就 医 发 现 血 象 异 常 ， 医 生 怀 疑 是 M D S 。 
 几 经 周 折 ， 我 和 父 母 辗 转 来 到 高 博 上 海 闸 新 医 院 进 行 治 疗 ， 全 面 检 查 后 才 正 式 确 诊 M D S 。 
 那 时 从 没 听 说 过 这 个 病 ， 而 且 自 己 才 2 0 岁 很 年 轻 ， 我 觉 得 自 己 身 体 挺 好 ， 应 该 不 算 什 么 大 病 ， 小 问 题 。 
 Q : 移 植 前 会 觉 得 害 怕 吗 ？ A ： 我 之 前 没 什 么 概 念 ， 以 为 “ 移 植 ” 就 是 换 骨 头 ， 那 时 才 感 到 有 点 害 怕 。 
 不 过 ， 我 爸 妈 安 慰 我 说 ： “ 天 将 降 大 任 于 斯 人 也 ， 必 先 苦 其 心 志 换 其 骨 髓 ” 。 
 我 的 性 格 多 少 有 点 随 我 爸 妈 ， 属 于 “ 乐 天 派 ” ， 我 暗 自 想 ： 行 吧 ， 说 不 定 以 后 大 富 大 贵 就 要 经 历 这 些 波 折 。 
 当 然 ， 在 移 植 前 我 的 主 治 医 生 蒋 瑛 主 任 详 细 地 解 释 了 什 么 是 造 血 干 细 胞 移 植 ， 并 不 是 所 谓 的 “ 换 骨 头 ” 。 
 我 的 运 气 很 好 ， 很 快 就 在 中 华 骨 髓 库 匹 配 到 了 全 相 合 的 供 者 。 
 我 知 道 这 么 短 时 间 就 能 找 到 合 适 供 者 实 属 不 易 ， 特 别 感 谢 医 院 的 工 作 效 率 ， 感 恩 那 位 素 未 谋 面 的 捐 献 者 。 
 * 图 为 乐 乐 在 移 植 仓 拍 摄 Q : 在 移 植 仓 中 是 怎 样 的 ？ A : 虽 然 做 好 了 心 理 准 备 ， 移 植 期 间 还 是 会 觉 得 有 些 害 怕 ， 尤 其 是 细 胞 低 、 人 难 受 吃 不 下 东 西 的 时 候 。 
 打 了 化 疗 药 嘴 巴 里 没 味 道 ， 有 时 候 突 然 就 会 想 吐 ， 努 力 吃 但 是 吃 不 进 去 。 
 不 过 好 在 仓 里 的 医 生 护 士 们 很 关 心 我 ， 时 常 跟 我 聊 天 、 鼓 励 我 ， 整 个 氛 围 非 常 轻 松 ， 这 让 我 的 心 理 上 有 了 些 许 慰 藉 。 
 难 受 的 时 候 就 给 自 己 打 气 ， 想 着 ： 扛 过 这 几 天 就 好 了 ， 应 该 不 算 什 么 大 事 ， 多 睡 觉 ， 第 二 天 就 离 出 仓 更 近 了 。 
 一 定 要 听 话 ， 不 要 自 作 主 张 ， 不 然 就 会 像 我 一 样 多 吃 苦 头 。 
 仓 里 会 有 护 工 阿 姨 一 天 2 次 洗 澡 擦 身 ， 我 觉 得 不 好 意 思 就 让 阿 姨 一 天 只 给 我 擦 1 次 ， 结 果 身 上 皮 肤 发 痒 、 口 腔 溃 疡 都 来 了 ， 后 来 我 就 乖 乖 听 话 一 天 洗 2 次 澡 ， 这 就 是 不 听 话 走 的 弯 路 。 
 * 乐 乐 身 体 好 转 后 第 一 次 弹 吉 他 Q : 最 难 忘 的 事 情 ？ A : 我 在 移 植 仓 2 0 多 天 就 顺 利 出 仓 了 ， 我 那 时 还 是 很 乐 观 的 ， 然 而 出 仓 后 出 现 重 度 肠 道 排 异 才 让 我 真 正 感 到 害 怕 。 
 移 植 后 我 感 觉 我 的 身 体 在 和 供 者 的 身 体 在 “ 打 架 ” ， 皮 肤 、 内 脏 出 现 不 同 程 度 的 排 异 ， 而 移 植 后 发 生 急 性 肠 道 排 异 ， 是 比 较 危 险 的 并 发 症 之 一 。 
 我 有 过 二 次 急 性 肠 排 ， 除 了 腹 痛 、 腹 泻 、 呕 吐 ， 严 重 的 时 候 还 会 便 血 ， 什 么 都 吃 不 下 去 。 
 实 在 痛 到 受 不 了 ， 我 就 要 求 打 止 痛 针 ， 否 则 根 本 熬 不 过 去 。 
 痛 苦 的 场 景 依 然 历 历 在 目 ， 我 躺 在 床 上 插 着 P I C C 导 管 ， 想 动 动 不 了 ， 想 吃 吃 不 下 ， 长 达 几 个 月 的 排 异 比 在 仓 里 还 难 受 。 
 现 在 偶 尔 做 梦 还 会 恍 惚 间 回 到 过 去 ， 惊 出 一 身 冷 汗 。 
 移 植 前 我 1 3 0 斤 ， 出 仓 的 时 候 我 1 1 0 多 斤 ， 肠 排 好 了 出 院 回 家 的 时 候 只 有 7 0 斤 都 不 到 。 
 在 那 段 黑 暗 的 日 子 里 ， 还 好 有 这 些 善 良 负 责 的 医 生 和 护 士 姐 姐 ， 才 让 我 在 最 艰 难 的 时 候 勇 敢 地 闯 了 过 来 。 
 在 医 生 的 精 准 治 疗 和 护 士 的 精 心 护 理 下 ， 我 的 痛 苦 一 天 比 一 天 少 ， 身 体 慢 慢 好 起 来 。 
 在 病 床 上 ， 我 收 到 了 父 母 送 的 新 吉 他 ， 生 病 以 来 第 一 次 弹 琴 ， 虽 然 身 体 虚 弱 ， 但 难 掩 内 心 激 动 ， 手 指 不 受 控 制 地 颤 抖 。 
 那 个 时 刻 的 心 情 ， 我 想 我 永 远 不 会 忘 记 。 
 Q : 给 肠 排 患 友 的 一 点 建 议 A : 生 病 前 我 的 口 味 重 ， 清 淡 的 饭 菜 吃 不 下 去 ， 还 容 易 反 胃 ， 为 了 让 我 能 吃 点 东 西 ， 我 的 父 母 操 碎 了 心 。 
 他 们 辞 去 了 工 作 ， 在 医 院 附 近 租 了 房 子 ， 轮 班 照 顾 我 ， 变 着 花 样 给 我 做 吃 的 。 
 白 粥 实 在 喝 不 下 怎 么 办 ？ 用 开 水 把 榨 菜 煮 开 ， 再 尝 试 吃 一 点 点 榨 菜 ， 努 力 把 粥 喝 下 去 。 
 我 知 道 尽 量 不 要 吃 腌 制 的 食 品 ， 但 在 当 时 ， 能 吃 进 去 食 物 才 是 最 重 要 的 。 
 少 量 尝 试 ， 没 事 的 话 再 加 一 点 点 量 。 
 当 然 前 提 是 ， 在 吃 之 前 要 咨 询 一 下 主 治 医 生 。 
 除 了 白 粥 ， 我 爸 妈 会 给 我 炖 骨 头 汤 ， 把 上 面 的 油 去 掉 喝 清 汤 ， 等 我 胃 口 好 些 ， 还 会 做 些 面 条 。 
 有 时 我 勉 强 吃 两 口 就 吃 不 下 了 ， 还 是 会 逼 迫 自 己 吃 些 食 物 ， 不 能 只 靠 营 养 液 。 
 另 外 ， 千 万 不 能 乱 吃 东 西 ， 即 便 到 后 面 出 院 了 还 是 要 注 意 饮 食 干 净 卫 生 。 
 我 回 家 后 吃 了 不 太 新 鲜 的 蛋 ， 拉 肚 子 非 常 严 重 ， 把 家 人 都 吓 坏 了 。 
 在 移 植 后 1 年 的 时 间 里 ， 家 里 每 餐 餐 具 都 要 消 毒 ， 吃 饭 用 公 筷 ， 或 者 单 独 把 饭 菜 盛 出 来 给 我 。 
 不 能 喝 生 水 ， 我 一 直 喝 的 瓶 装 矿 泉 水 。 
 乐 乐 近 期 的 生 活 状 态 Q : 移 植 后 多 久 回 归 工 作 ？ A ： 刚 出 院 回 家 的 时 候 走 路 都 不 稳 ， 最 开 始 就 在 家 里 来 回 走 ， 体 力 恢 复 一 点 就 去 外 面 公 园 散 散 步 。 
 体 力 更 好 之 后 ， 我 买 了 辆 自 行 车 骑 行 锻 炼 。 
 运 动 要 量 力 而 行 、 循 序 渐 进 。 
 除 此 之 外 ， 我 天 天 在 家 练 琴 ， 把 手 上 的 茧 子 都 重 新 练 出 来 ， 现 在 弹 吉 他 的 技 术 已 经 恢 复 到 生 病 前 了 。 
 今 年 3 月 ， 我 正 式 回 归 工 作 ， 开 始 给 学 生 们 上 课 ， 有 时 间 就 会 组 乐 队 去 外 演 出 ， 闲 暇 的 时 间 会 约 朋 友 出 去 玩 儿 、 钓 钓 鱼 。 
 以 身 体 为 主 的 前 提 下 ， 喜 欢 做 什 么 就 去 做 ， 我 的 家 人 也 很 支 持 。 
 拿 兴 趣 爱 好 当 成 工 作 ， 不 觉 得 累 ， 反 而 回 到 了 一 个 舒 适 的 状 态 。 
 2 0 岁 出 头 的 年 纪 吃 了 这 么 大 的 苦 ， 我 比 之 前 更 珍 惜 自 己 的 身 体 ， 以 前 坏 习 惯 都 丢 掉 了 ， 每 天 作 息 规 律 ， 饮 食 自 律 ， 毕 竟 是 捡 回 来 的 一 条 命 呀 。 
 Q : 喜 欢 的 医 生 ？ A ： 我 的 主 治 医 生 蒋 瑛 主 任 ， 是 我 去 过 所 有 医 院 里 遇 到 最 好 的 医 生 。 
 在 医 院 里 我 有 一 点 不 舒 服 就 叫 她 ， 她 都 会 过 来 ， 温 柔 地 问 ： “ 乐 乐 宝 宝 你 怎 么 了 ？ ” 我 刚 刚 开 始 还 有 些 不 好 意 思 。 
 她 就 像 家 里 的 长 辈 一 样 亲 切 ， 很 照 顾 我 ， 耐 心 细 致 地 望 闻 问 切 ， 无 微 不 至 地 呵 护 着 我 。 
 我 在 医 院 住 了 这 么 久 ， 心 情 和 心 态 一 直 很 好 ， 这 跟 医 生 分 不 开 。 
 我 回 家 以 后 遇 到 身 体 不 适 问 她 问 题 ， 她 也 会 不 厌 其 烦 地 回 答 。 
 谢 谢 蒋 医 生 救 了 我 的 性 命 ， 治 愈 了 我 身 心 的 病 痛 。 
 乐 乐 赠 送 的 感 谢 信 和 锦 旗 Q : 想 对 患 友 说 的 话 A ： 一 定 要 听 医 生 的 ， 听 医 生 的 话 才 能 少 走 弯 路 。 
 另 外 ， 心 态 很 重 要 ， 都 2 0 2 3 年 了 ， 我 们 这 病 不 再 是 不 治 之 症 了 ， 有 那 么 多 的 新 药 和 治 疗 方 案 ， 活 着 就 有 希 望 。 
 蒋 医 生 说 过 ， 心 情 好 体 内 会 分 泌 一 种 物 质 ， 对 病 情 也 有 帮 助 。 
 所 以 ， 我 心 情 一 直 很 好 。 
 心 态 一 定 要 放 平 ， 兵 来 将 挡 ， 水 来 土 掩 。 
 当 你 坚 信 会 有 好 的 事 情 发 生 在 自 己 身 上 时 ， 情 况 才 会 越 来 越 好 ！ 多 给 自 己 一 些 积 极 的 心 理 暗 示 。 
 医 生 说 蒋 瑛 主 任 乐 乐 移 植 后 原 发 病 持 续 完 全 缓 解 状 态 ， 但 是 在 移 植 后 一 个 月 和 半 年 时 各 发 生 了 一 次 4 级 肠 道 排 异 。 
 这 种 重 度 的 肠 道 排 异 极 为 凶 险 ， 乐 乐 这 样 出 现 两 次 严 重 肠 道 排 异 的 情 况 实 属 罕 见 。 
 在 治 疗 过 程 中 ， 由 于 不 能 胃 肠 道 进 食 ， 只 能 静 脉 营 养 ， 对 于 体 能 的 消 耗 、 全 身 器 官 的 保 护 以 及 各 类 并 发 症 的 控 制 都 是 极 大 的 挑 战 。 
 经 过 我 们 的 积 极 治 疗 ， 乐 乐 终 于 战 胜 排 异 ， 回 归 正 常 生 活 。 
 一 场 重 病 是 给 整 个 家 庭 带 来 的 劫 难 。 
 乐 乐 这 一 路 走 来 ， 离 不 开 全 家 人 的 努 力 和 他 的 坚 强 。 
 非 常 荣 幸 可 以 成 为 跟 他 们 一 起 奋 斗 的 人 。 
 祝 福 乐 乐 迎 着 灿 烂 的 阳 光 谱 写 美 好 的 人 生 篇 章 ， 愿 世 间 所 有 美 好 与 你 环 环 相 扣 。 
 蒋 瑛 副 主 任 医 师 、 医 学 博 士 原 上 海 市 第 一 人 民 医 院 血 液 科 主 治 医 师 ， 毕 业 于 上 海 交 通 大 学 医 学 院 ， 并 取 得 博 士 学 位 。 
 拥 有 2 2 年 血 液 病 诊 治 诊 疗 经 验 。 
 2 0 1 4 年 赴 美 国 梅 奥 诊 所 免 疫 实 验 室 做 访 问 学 者 。 
 参 与 多 项 市 科 委 和 国 家 自 然 课 题 项 目 。 
 主 要 研 究 成 果 是 造 血 干 细 胞 移 植 后 个 体 化 M R D 监 测 治 疗 ， 血 液 肿 瘤 的 免 疫 治 疗 。 
 曾 获 得 2 0 1 7 年 中 华 医 学 会 科 技 进 步 国 家 二 等 奖 ， 2 0 1 6 年 上 海 医 学 科 技 奖 三 等 奖 ， 2 0 0 8 年 上 海 医 学 科 学 进 步 奖 三 等 奖 。 
 擅 长 : 恶 性 血 液 病 的 诊 断 及 治 疗 ， C A R T 治 疗 和 移 植 治 疗 ， 从 事 免 疫 治 疗 的 相 关 研 究 门 诊 时 间 ： 周 三 上 午 地 点 ： 高 博 上 海 闸 新 医 院 * 以 上 图 文 内 容 经 由 患 者 同 意 后 发 布 查 看 更 多 联 系 我 们 高 博 医 学 （ 血 液 病 ） 上 海 研 究 中 心 上 海 闸 新 医 院   电 话 ： 4 0 0 0 2 1 5 0 0 5 地 址 ： 上 海 市 静 安 区 场 中 路 2 5 1 6 号   来 院 路 线   地 铁 ： 彭 浦 新 村 ( 1 号 线 ) 地 铁 站 3 号 口 出 ， 沿 场 中 路 向 西 步 行 约 5 分 钟 。 
 公 交 ： 乘 坐 1 1 0 路 ， 1 8 7 路 至 场 中 路 三 泉 路 站 下 ( 医 院 门 口 ) 。 
 驾 车 ： 走 南 北 高 架 ( 宝 山 方 向 ) 至 江 场 路 出 口 下 ， 直 行 至 场 中 路 左 转 ， 沿 场 中 路 直 行 至 三 泉 路 掉 头 ， 行 驶 约 2 0 0 米 到 达 。 
 电 话 ： 4 0 0 0 2 1 5 0 0 5 地 址 ： 上 海 市 静 安 区 场 中 路 2 5 1 6 号 患 者 服 务 预 约 挂 号 保 险 支 付 来 院 路 线 患 者 故 事 健 康 科 普 患 者 社 群 医 疗 团 队 优 势 科 室 优 势 病 种 血 液 科 移 植 中 心 采 集 中 心 学 术 动 态 学 术 交 流 疑 难 会 诊 关 于 我 们 医 院 介 绍 新 闻 中 心 加 入 我 们 友 情 链 接 ： 上 海 闸 新 中 西 医 结 合 医 院 有 限 公 司 版 权 所 有 沪 I C P 备 2 0 2 4 0 5 2 2 8 0 号 1 首 页 患 者 服 务 预 约 挂 号 保 险 支 付 来 院 路 线 患 者 故 事 健 康 科 普 患 者 社 群 医 疗 团 队 优 势 科 室 优 势 病 种 血 液 科 移 植 中 心 采 集 中 心 学 术 动 态 学 术 交 流 疑 难 会 诊 关 于 我 们 医 院 介 绍 新 闻 中 心 加 入 我 们 4 0 0 0 2 1 5 0 0 5 上 海 闸 新 中 西 医 结 合 医 院 有 限 公 司 版 权 所 有 沪 I C P 备 2 0 2 4 0 5 2 2 8 0 号 1
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